El Proyecto Rostros Frescos apoya a los supervivientes de ECD: Estas son sus historias
Entrevista con Dawn Smith
Por Calynn M. Lawrence
Diciembre de 2017
Nací y crecí en Chicago con una madre cariñosa que no sólo me enseñó a ser la mejor madre que podía ser, sino que también me dio las herramientas y la fuerza necesarias para hacer frente a todo lo que la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) depara. Llevo casada con mi marido Tory más de 21 años y tengo tres hijas preciosas: Candyss, Calynn y Camrynn. Disfruto intentando descifrar los enigmas y a las personas, por eso me encanta estudiar el comportamiento humano, lo que me ha llevado a obtener tanto mi licenciatura como mi máster en Psicología. Actualmente estoy cursando un Doctorado en Psicología Forense.
Describe cómo descubriste que tenías ECD:
Me diagnosticaron ECD en septiembre de 2014, tras pasar seis meses de visitas al médico, en las que vi a un total de 25 médicos. Mis primeros síntomas fueron unas masas que me crecieron en la parte baja de la espalda, una masa en el colon y los ojos se me pusieron de un rojo intenso como un disfraz de Halloween y así estuvieron durante semanas. Tras dos operaciones ambulatorias de las masas de la espalda y de los ojos, el tejido se envió al Hospital de Cleveland y mi cirujano me dio un diagnóstico en un papel que deslizó por la mesa y su único comentario fue: «Eres una mujer muy rara». Me diagnosticaron justo a tiempo para someterme a una intervención quirúrgica importante en el colon, que es donde ha residido mi ECD. El primer informe que recibí fue que me quedaban de 2 a 5 años de vida. Inmediatamente llamé a mi hermana Leretha y vino a rescatarme. He contado con el apoyo de muchas personas, pero Leretha y mis hijas han sido mi salvación durante todo el proceso.
Describe algunos de tus síntomas/luchas con ECD:
Además de los problemas mencionados anteriormente, tengo un dolor constante en todo el cuerpo que empezó siendo un 9 fácil en la escala de dolor del 1 al 10. Sin embargo, como me he insensibilizado a él después de tres años, ahora es aproximadamente un 6 en un buen día. Sin embargo, como me he insensibilizado a él después de tres años, ahora es aproximadamente un 6 en un buen día. Tengo problemas de equilibrio que han hecho que me caiga sin motivo aparente. Me ocurrió una vez y aterricé en cemento recién vertido. Me sentí tan avergonzada que me levanté de un salto y crucé corriendo la calle hasta un restaurante cercano, donde un empleado maravilloso me dio toallitas de papel para limpiar el cemento húmedo y pesado de mis botas favoritas.
Describe los tratamientos/procedimientos a los que te has sometido con ECD:
Me han hecho siete operaciones, tres colonoscopias, 5 resonancias magnéticas, 5 escáneres de mascotas, 9 tomografías computarizadas e innumerables análisis de sangre. He tomado diversos medicamentos, como Anakinra, infusiones y pastillas de esteroides, inyecciones y pastillas de metotrexato, hidrocodona, Tramadol, Xanax, colirios de prednisolona, colirios y cremas de eritromicina, insulina, y la lista continúa. Sin embargo, cuento con un equipo asombroso de diez médicos encabezados por el hombre más brillante y compasivo que conozco, el Dr. Eli Diamond, del Memorial Sloan Kettering Cancer Center, y la chica con los pies en la tierra y más cariñosa que conozco, la Dra. Ivey-Brown, del Christ Advocate Hospital de Illinois.
Describe el efecto que ha tenido en tu vida vivir con ECD:
La ECD es una enfermedad furtiva, implacable y que acapara dinero. Sigilosa porque nunca sabes en qué parte de tu cuerpo atacará a continuación. Implacable porque una vez que la atacas en un área, ataca con más fuerza en otra. Acaparadora de dinero porque es tan rara que menos de 500 personas padecen la enfermedad y la mayoría de los tratamientos no están cubiertos por el seguro. Tú y tu médico (si tienes uno bueno) tendréis que luchar para que os cubran los tratamientos. Incluso entonces, con los desplazamientos para ver a un especialista y los medicamentos fuera de indicación, podrías gastarte los ahorros de toda tu vida para seguir teniendo una buena calidad de vida o, posiblemente, incluso para salvarte la vida. Iba por la vida pasándomelo bien y BAM!!!! de la nada vino ECD y me dijo «¡No, no pasa nada ahora me perteneces!». Esto me llevó a coger una baja médica y familiar (FMLA) de mi trabajo como Gerente/Asistente de Dirección en la Misión Pacific Garden y finalmente a dimitir de mi puesto. Pero justo a tiempo, Jesús intervino y dijo: «Eres mi hija, no te dejaré ni te abandonaré», y supe que la vida estaría bien: diferente, pero bien.
¿Qué te motiva a hacer en la vida el hecho de tener ECD?
Vivo cada día al máximo y paso tiempo con mi familia creando recuerdos que perdurarán para siempre. También me he vuelto más consciente de los demás y de sus luchas, y cuando puedo ayudar a alguien que lo necesita, lo hago, cueste lo que cueste. Una de las cosas que más me molestan es cuando alguien me dice que no parezco ni actúo como si estuviera enferma, cuando en realidad lo estoy y lucho cada día por salir de la cama y vivir la vida. Cuando te dicen que sólo te queda una cierta cantidad de tiempo, puedes rendirte o elegir luchar la buena batalla. Ya te he dicho que mi madre, Jeanette, no crió a ningún gamberro, así que voy para largo.
¿Qué quieres que el mundo sepa sobre ECD?
Se trata de una enfermedad extremadamente rara que afecta a cada persona de forma diferente, pero es un tipo poco frecuente de cáncer de la sangre de crecimiento lento denominado neoplasia histiocítica, que da lugar a la sobreproducción de unas células denominadas histiocitos. Es una enfermedad que no todos los médicos conocen. No por falta de habilidad, sino por falta de conocimiento de que existe la enfermedad y de cómo tratarla cuando se reconoce. Que yo sepa, soy el único afroamericano al que se le ha diagnosticado la enfermedad, lo que dice mucho de su rareza. Necesitamos personas que donen tiempo y dinero a la investigación para encontrar no sólo una cura, sino para educar a médicos, enfermeras y otros profesionales de la medicina para que sepan diagnosticar y tratar a las personas con ECD. Puede que seamos pequeños en número, pero somos grandes para mantener a nuestras familias, marcar la diferencia en nuestras comunidades y hacer de este mundo el mejor posible para nuestros hijos.
Gracias por escuchar mi historia.
También en el Blog de Calynn: fashionthunderclap.blogspot.com