Vivir con una enfermedad rara puede ser duro: mental, física e incluso económicamente agotador. A 2013 encuesta llamada Informe sobre el Impacto de las Enfermedades Raras (realizada en EE.UU. y el Reino Unido) preguntó a pacientes, profesionales sanitarios y pagadores (que financian la asistencia sanitaria dentro del sistema sanitario de un país) por sus perspectivas sobre el impacto de las enfermedades raras. Casi todos los 20 pagadores incluidos en la encuesta informaron de que el tratamiento de una enfermedad rara es relativamente más caro, y que los costes aumentan más rápidamente, en comparación con afecciones más comunes. Este informe también afirma que el 55% de los encuestados estadounidenses incurrieron en gastos médicos directos no cubiertos por el seguroy el 18% en el Reino Unido, no cubiertos por el Servicio Nacional de Salud.
Coste de vivir con una enfermedad rara
Los costes de vivir con cualquier enfermedad suelen incluir:
- Costes sanitarios directos– medicamentos, material sanitario, pruebas médicas, visitas a especialistas, hospitalizaciones, transporte sanitario
- Costes directos no sanitarios– cuidadores profesionales, transporte no sanitario, servicios sociales
- Costes indirectos –no poder trabajar, jubilación anticipada de la persona o cuidadorcuidador
A continuación, encontrarás algunas de las implicaciones financieras más desafiantes que se observan en las enfermedades raras. También se incluyen grupo de pacientes e industria farmacéutica iniciativas diseñadas para ayudar a afrontar estos retos.
Carga financiera del cambio de estilo de vida
Con enfermedades raras como la Erdheim-Chester enfermedad, dependiendo de las diversas complejidades de la enfermedad, el paciente y/o el cuidador pueden tener que dejar un empleo remunerado, reducir horas semanales, o incluso jubilarse antes de lo previsto.
Carga del seguro de enfermedad
Puesto que la experiencia en Erdheim-Chester Dos pacientes pueden tener dificultades para recibir la atención estándar de los médicos de su seguro de su seguro. Para algunos, la cobertura sólo existe dentro de las fronteras estatales. Más allá de la cobertura de la asistencia, muchos pacientes pueden enfrentarse a una carga económica por las recetas.
Viaja a Coste Carga
Otro coste oculto de las enfermedades raras es los viajes: Las visitas al médico, las consultas externas, las visitas de investigación clínica y las estancias en el hospital cuestan dinero. Casi todas las personas con una enfermedad rara pueden incurrir en gastos de desplazamiento; por ejemplo, cuando acuden a centros especializados lejos de casa o porque los síntomas de la enfermedad limitan su movilidad cotidiana.
Organizaciones que prestan asistencia a las personas con enfermedades raras:
- Servicios al Paciente, Inc: Proporciona apoyo financiero y orientación a pacientes con enfermedades específicas, raras, enfermedades crónicas en EEUU. También se ofrecen diversos servicios jurídicos gratuitos . (http://www.patientservicesinc.org/)
- EveryLife Programa de donaciones raras de la Fundación: Rare Giving es un programa de la EveryLife Fundación para las Enfermedades Raras para apoyar a los pacientes individuales de enfermedades raras, así como a las organizaciones que promueven la colaboración entre las enfermedades raras y comprometen a pacientes, investigadores y otros miembros de la comunidad en la política pública. . ( https://everylifefoundation.org)
- Programa NORD de Asistencia al Paciente (RareCare): Desde 1987, NORD ha proporcionado programas de asistencia para ayudar a los pacientes a obtener medicamentos que salvan vidas o medicación vital que de otro modo no podrían permitirse. Estos programas proporcionan medicación, ayuda económica para las primas y copagos del seguro, asistencia para pruebas diagnósticas y ayuda para viajes para ensayos clínicos o consultas con especialistas en enfermedades. (https://rarediseases.org/for-patients-and-families/help-access-medications/patient-assistance-programs-2/)
- Red de Caridad Aérea (Angel Flight): Air Charity Network es una organización benéfica que proporciona acceso a personas necesitadas que buscan transporte aéreo gratuito a centros sanitarios especializados o destinos lejanos debido a crisis familiares, comunitarias o nacionales. Angel Flight también coordinará a quienes viajen para participar en ensayos clínicos. (http://aircharitynetwork.org/)
- Alianza para la Asistencia con los Medicamentos Recetados (PPA): Las empresas de investigación biofarmacéutica de Estados Unidos tienen la misión de mejorar la salud de los pacientes, hacer avanzar la innovación médica e impulsar el crecimiento económico. Los medicamentos que crean ofrecen la esperanza de encontrar una cura, de que el tratamiento sea eficaz y de que la vida de los pacientes pueda mejorar. mejorado. https://medicineassistancetool.org/
- Instituto Nacional de la Familia de la Salud: Un lugar de descanso similar a un hogar para las familias y los seres queridos de los pacientes adultos que reciben atención en el Centro Clínico de los NIH (situado en Bethesda, Maryland). (https://clinicalcenter.nih.gov/familylodge/)
El coste de una enfermedad rara para las familias puede ser elevado, pero hay muchos programas programas disponibles enleespecialmente en EE.UU., donde los costes son especialmente elevados. ¿Has tenido éxito con estos servicios que están disponibles?
El siguiente enlace es un gran recurso con muchos de los programas mencionados en un solo lugar. https://everylifefoundation.org/financial-support/.