Efectos de una enfermedad rara: más allá de los síntomas y el tratamiento

Enfrentarse a una enfermedad rara puede parecer de vez en cuando una ardua batalla. Los efectos secundarios de las enfermedades raras, como ECD, no sólo se ven y se sienten por la propia enfermedad o por los tratamientos recibidos. Muchos pacientes se enfrentan a otros efectos que no son efectos secundarios directos de la enfermedad. A continuación encontrarás algunos de estos efectos secundarios y formas de ayudar.   

Aislamiento social:  

  • Hasta cierto punto, se está instando al mundo a “quedarse en casa” y aislarse durante la pandemia. Este es un terreno familiar para las familias de enfermedades raras. Una enfermedad rara puede aislar a un paciente y/o a un familiar tanto física como mentalmente. Puede ser difícil conectar con otras personas que no entienden por lo que estás pasando o las incógnitas a las que tú también te enfrentas.    
  • ¡Para ayudarte con el aislamiento social, acércate a otras personas con ECD! Conecta con quienes entienden por lo que estás pasando. Únete a una sesión de chat, videochat o, si puedes, queda con otras personas de tu localidad para tomar un café. ¡Incluso puedes crear tu propio videochat semanal!   

**¡A ECDGA le gustaría conocer la opinión de nuestros miembros! Responde a esta rápida encuesta sobre tu interés en hablar con otras personas en una plataforma virtual:  ¿Chateo visual con compañeros? – Encuesta  

Estilo de vida impredecible: 

  • Algunos pacientes pueden haber tenido que hacer cambios extremos en su estilo de vida; (p. ej., comer determinados alimentos, ejercitar sus capacidades, cambios en la rutina diaria, cambios en las vacaciones, verse obligado a dejar de trabajar, mudarse de casa, perder su capacidad de ser autosuficiente, etc.)  Puede que te hayan desarraigado repentinamente de una cómoda normalidad y te hayan obligado a enfrentarte a una nueva, menos predecible.  Dependiendo de tu situación concreta, puede que te enfrentes a esto únicamente a causa de la pandemia de COVID, o como parte de tus tratamientos, síntomas o efectos secundarios de ECD. Esto puede hacer que te preguntes: “¿Qué nos deparará el mañana?”.  
  • A menudo es duro intentar adaptarse a un estilo de vida nuevo o imprevisible. Cuando aparezca un cambio bueno, acéptalo con gracia. Cuando se avecine un cambio negativo, si puedes, empieza a buscar alternativas antes de que se produzca realmente. El cambio es constante, por lo que no solemos darnos cuenta de los pequeños cambios o de los esperados; es cuando te cogen desprevenido cuando puedes descolocarte. A pesar de los cambios que se producen en nuestro mundo cada día, ¡sigue avanzando!   

Pérdida de amistades: 

  • Los amigos y la familia pueden ser un apoyo increíble. Sin embargo, en muchos casos, también pueden sentirse muy intimidados cuando se trata de ayudar a un ser querido enfermo, y ellos mismos pueden sentirse abrumados y no saber qué hacer. Puede que veas cómo muchas amistades se quedan a medio camino, sin que sea culpa de ninguna de las partes. Esto puede hacer que tu difícil situación sea aún más difícil de manejar.   
  • Para ayudar a fomentar una amistad sana después del diagnóstico, prueba algunos de estos consejos: 
    • Educa a tus amigos/familiares sobre ECD.  
    • Lleva contigo a un amigo íntimo o a un familiar a la consulta del médico.  
    • Si necesitas algo de un amigo, ¡comunícaselo!  
    • ¡Amplía tu círculo a nuevos amigos!  

Kahora que no estás solo  

“Cuando ocurre lo impensable, el faro es la esperanza. Una vez que elegimos la esperanza, todo es posible”. – Christopher Reeve  

Para más información sobre cómo conectar con otras personas en la Comunidad ECD:  
https://www.erdheim-chester.org/community-connections-during-covid-19/