Para muchos pacientes, el dolor y la fatiga son un recordatorio constante de tener Erdheim-Chester enfermedad. El dolor y la fatiga pueden aparecer en los pacientes de ECD, independientemente de la presencia o ausencia de mutaciones BRAF. Estos síntomas pueden observarse tanto en pacientes recién diagnosticados como en los que se considera que están en remisión* de la enfermedad.
Gracias a la dedicación de los profesionales médicos bien informados, hay cosas que el paciente puede hacer para aliviar el dolor y la fatiga.
Nuestro médico más reciente de la Red de Centros de Atención ECD, el Dr. Gaurav Goyal, explica las cosas que pueden ayudar:
“La fatiga relacionada con el cáncer es un reto importante para el que no tenemos respuestas fáciles. El ejercicio es, de hecho, la intervención más importante que puede ayudarles. Sin embargo, la mejor forma de obtener beneficios es mediante programas estructurados que incluyan al menos 150 minutos de ejercicio a la semana. La mayoría de los gimnasios y centros médicos populares ofrecen programas de este tipo específicos para enfermos de cáncer. A veces puede resultar difícil hacer ejercicio extenuante si hay síntomas que interfieren. En ese caso, puedes hablar con tu médico sobre opciones alternativas (yoga, ejercicios acuáticos, etc.)”.
El Dr. Goyal también mencionó otras opciones que los pacientes pueden comentar con sus médicos:
- Uso concomitante de otros medicamentos psicoactivos que pueden causar/empeorar la fatiga: opiáceos, somníferos, etc.
- Falta de sueño reparador- puede hablar de tratamientos para el sueño y la ansiedad
- Opciones farmacológicas: puede considerarse el uso de estimulantes como el modafinilo y el metilfenidato
- Terapia cognitivo-conductual y psicoterapia
- Intervenciones cuerpo-mente: meditación consciente, yoga, etc. Hay numerosos lugares en la mayoría de las ciudades que ofrecen servicios gratuitos de estos métodos.
*Actualmente no existe cura para ECD. Se habla de remisión cuando la enfermedad se encuentra en un estado latente/inactivo.
A continuación encontrarás enlaces que contienen más información sobre este tema:
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/cancer/in-depth/cancer-fatigue/art-20047709
https://youtu.be/_A2KIbcb4tk: El Dr. Roei Mazor habla sobre los cuidados diarios de los pacientes de ECD.
https://youtu.be/QcEVBl9bTpY: Pacientes y familiares preguntan a los expertos en la Reunión de Pacientes y Familiares 2019.
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