¡LLAMANDO A TODOS LOS DEFENSORES!
El 29 de febrero de 2020 será el 30º Día Internacional de las Enfermedades Raras coordinado por EURORDIS. Durante este día y en torno a él, cientos de organizaciones de pacientes de países y regiones de todo el mundo celebrarán actividades de sensibilización.
Aproximadamente 300 millones de personas (alrededor del 5% de la población) padecen una enfermedad rara. Dentro de ese 5%, menos de 1.000 personas padecen Erdheim-Chester enfermedad en todo el mundo.
Júnete a la Alianza Mundial ECD para compartir la concienciación sobre las enfermedades raras compartiendo tu experiencia con ECD.
El tema central del Día de las Enfermedades Raras 2020 es“¡Equidad para los millones de personas que viven con una enfermedad rara!”
- ¿A qué obstáculos te has enfrentado al acercarte a la sanidad?
- ¿Qué cargas afectan a tu familia cuando se trata de interacciones y actividades sociales?
- ¿Qué quieres que el mundo sepa sobre la vida con Erdheim-Chester enfermedad?
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