Por favor, únete a mí para dar la bienvenida a Diane Schriner como nueva Presidenta de la Alianza Global ECD.
Diane forma parte de la Junta Directiva de la ECDGA desde 2018 y es Vicepresidenta desde 2021. Durante ese tiempo, ha ejemplificado una extraordinaria compasión, perspicacia y fortaleza. Contable experimentada con experiencia tanto en grandes corporaciones como en pequeñas empresas, Diane aporta excepcionales habilidades estratégicas y organizativas a este papel de liderazgo. Pero más allá de su experiencia profesional, su dedicación a la comunidad de ECD es profundamente personal: su marido padece la enfermedad de Erdheim-Chester. Diane ha recorrido el mismo camino de incertidumbre, defensa y esperanza que muchos de nosotros conocemos demasiado bien. Su liderazgo en la ECDGA es tan personal como poderoso.
En sus propias palabras:
Es un honor para mí aceptar el cargo de Presidente de la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA), y lo hago con un profundo sentido de la responsabilidad, esperanza y convicción personal.
No se trata sólo de una oportunidad de liderazgo, sino de una misión profundamente personal. Mi marido es paciente de ECD y, a través de nuestro viaje juntos, he sido testigo de los retos, la incertidumbre y la fortaleza que definen las vidas de los afectados por esta enfermedad rara. También he visto el poder de la comunidad, la defensa y la ciencia para guiarnos hacia un futuro mejor.
La ECDGA ha sido una parte vital de ese sistema de apoyo, y ahora me siento honrada de poder contribuir a un nivel aún más profundo.
Asumo este cargo motivada por la inquebrantable resistencia de pacientes, cuidadores e investigadores por igual. Juntos, podemos seguir construyendo un futuro en el que nadie se enfrente solo a la enfermedad de Erdheim-Chester.
Gracias por confiarme esta responsabilidad. Espero estar junto a cada uno de vosotros mientras avanzamos con valentía, compasión y determinación.
Con gran emoción y entusiasmo, yo, Kathy, dejo el cargo de Presidenta. Desde la fundación de la ECDGA, he tenido el gran honor de servir a esta comunidad, de caminar a vuestro lado en momentos de dificultad, descubrimiento y progreso increíble.
Esta decisión llega tras una profunda reflexión y con inmensa gratitud por el privilegio de ser testigos de todo lo que hemos logrado juntos. Desde nuestros humildes comienzos en 2008, cuando unos pocos nos reunimos en Internet en busca de respuestas, hasta una comunidad mundial que apoya a más de 1.000 familias en 76 países, juntos hemos construido algo extraordinario.
Esto no es un adiós. Sigo plenamente comprometida con la misión de la ECDGA y seguiré al lado de esta comunidad a la que tanto quiero. Ofrezco todo mi apoyo a Diane en el desempeño de sus funciones. Su empatía, visión y liderazgo serán la luz que nos guíe en nuestro camino hacia delante, y estoy entusiasmada por todo lo que conseguiremos bajo su dirección.
Gracias por el honor de servir como vuestro Presidente. Siempre estaré orgulloso de lo que esta comunidad ha conseguido trabajando unida.
Con profundo aprecio y amor,
Kathy Brewer