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Comunicados de prensa

Jeopardy en Túnez

Una paciente de una enfermedad rara comparte su lucha por encontrar la solución que necesitaba ...

Milagro en el campo de maíz

Cuando la esperanza escaseaba, este Erdheim-Chester paciente de enfermedad encontró un equipo médico que fue más ...

Tennessee ECD Paciente que intenta vencer una enfermedad rara

Joe Lofaro conciencia a su comunidad sobre el Día de las Enfermedades Raras compartiendo su historia de lucha ...

En el Día de las Enfermedades Raras, los expertos dicen “NO TE RINDAS”.

El Día de las Enfermedades Raras sensibiliza sobre trastornos que afectan a muy pocos de nosotros. Una paciente de ...

Conectar a los cuidadores con recursos y apoyo

«Cuando te vuelves muy bueno cuidando, tienes que entender la diferencia entre un “llanto de risa” y un “llanto ...

El trabajo en equipo, clave para tratar el raro cáncer de sangre de un paciente

El ex periodista deportivo Joe Lofaro apenas recuerda el 23 de octubre de 2015, cuando su hijo Daniel lo subió a ...

Luchar en familia contra las enfermedades raras

Tras casi 10 años de lucha, “Entonces empezó lo de verdad...”.

Relevo por la Vida en Nashville

Joe, junto con otros 50 amigos, familiares y miembros de la comunidad, todos ellos con las camisetas del equipo ...

Fútbol, familia y enfermedades raras

Para muchos, el otoño significa especias de calabaza y jerséis, para otros es la piel de cerdo y la parrilla: ¡El fútbol!

Una enfermedad rara desconcierta a los médicos

Escrito por una familia de ECD con la intención de concienciar. “Un agradecimiento especial al Dr. Roei Mazor por ...

Observamos y esperamos – Vivir con una enfermedad rara

Erdheim-Chester La enfermedad no es la misma para todos los pacientes. Por Tina Koslosky

Enfermedades Raras y Cuidados en Italia – Versiones en inglés e italiano

En Erdheim-Chester familia de enfermos informa sobre el estado de la asistencia sanitaria en una gran región de ...
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