por Asmaa Javed | Dic 31, 2016 | Sin categorizar
“Es muy duro saber que hay un fármaco ahí fuera que si no puedo conseguir se va a acabar mi vida”. – Paciente canadiense con Erdheim-Chester Enfermedad
por Asmaa Javed | Dic 31, 2014 | Sin categorizar
Se escribió un artículo en el periódico sobre Leslie Adler, y sus experiencias viviendo con ECD.
por Asmaa Javed | Dic 31, 2014 | Sin categorizar
Una foto y una historia (la historia no está disponible en Internet) sobre Bonnie Schulz, una paciente que vive con ECD.
por Asmaa Javed | Dic 31, 2014 | Sin categorizar
El Boletín del Centro Clínico de los NIH de agosto de 2014 incluía un artículo sobre el Simposio Médico ECD previsto para 2014 y organizado por los NIH, en colaboración con la Alianza Mundial ECD.
por Asmaa Javed | Dic 31, 2012 | Sin categorizar
Película de los NIH que documenta el Día de las Enfermedades Raras en los NIH el 29 de febrero de 2012. La primera parte del vídeo muestra una exposición de ECD y a uno de nuestros miembros hablando con la Dra. Juvianee Estrada-Veras.
por Asmaa Javed | Dic 31, 2012 | Sin categorizar
Walt Comer, paciente de ECD, y su esposa cuentan sus experiencias de vida con ECD.
