El Boletín del Centro Clínico de los NIH de agosto de 2014 incluía un artículo sobre el Simposio Médico ECD previsto para 2014 y organizado por los NIH, en colaboración con la Alianza Mundial ECD.
Película de los NIH que documenta el Día de las Enfermedades Raras en los NIH el 29 de febrero de 2012. La primera parte del vídeo muestra una exposición de ECD y a uno de nuestros miembros hablando con la Dra. Juvianee Estrada-Veras.