Juntos, avanzamos De la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester Al entrar en 2025, la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) reflexiona sobre otro año significativo de conexión, progreso y compromiso inquebrantable con nuestra...
Estimada Comunidad ECDGA, A medida que nos acercamos al final del año, queremos dedicar un momento a darte las gracias por ser una parte tan importante de la comunidad del ECDGA. Tu generosidad, tu ánimo y tu fe en nuestra misión marcan una diferencia significativa...
«Cuando te vuelves muy bueno cuidando, tienes que entender la diferencia entre un “llanto de risa” y un “llanto triste”», dijo mientras se dirigía a una sala de personas que pasaban por situaciones similares.
Un paciente de ECD, junto con amigos y familiares, se propuso concienciar sobre ECD y sobre la financiación de ECDGA con la recaudación de fondos en un restaurante local. Esta entrevista radiofónica ayudó a correr la voz.
Mantenerse fuerte en la fe da esperanza cuando se padece una enfermedad terminal. Gerry Gallick cuenta la historia de cómo le diagnosticaron una rara enfermedad incurable de la sangre, Erdheim-Chester una enfermedad.
“Es muy duro saber que hay un fármaco ahí fuera que si no puedo conseguir se va a acabar mi vida”. – Paciente canadiense con Erdheim-Chester Enfermedad
