por Asmaa Javed | Abr 29, 2025 | ECDGA Noticias
Tras un día repleto de conocimientos, historias compartidas y poderosas conversaciones en la Reunión de Pacientes y Familiares 2025, la Alianza Global ECD invita a todos los asistentes a unirse a nosotros en una sentida y memorable Cena de Celebración,un momento para...
por Asmaa Javed | Abr 29, 2025 | ECDGA Noticias
Cuando vives con una enfermedad rara como Erdheim-Chester (ECD), las elecciones diarias -como lo que hay en tu plato- pueden marcar una diferencia significativa en cómo te sientes. Aunque no existe una «dietaECD » específica, comer de forma equilibrada y consciente...
por Asmaa Javed | Abr 29, 2025 | ECDGA Noticias
Viajar puede ser emocionante, pero para las personas que viven con Erdheim-Chester enfermedad (ECD), también puede conllevar consideraciones añadidas. Tanto si asistes a tu primera Reunión de Pacientes y Familiares enECDGA como si vuelves para reencontrarte con la...
por Asmaa Javed | Abr 29, 2025 | ECDGA Noticias
Cada voz cuenta en el camino hacia una mejor comprensión y tratamiento de la Erdheim-Chester la enfermedad (ECD).Tanto si te acaban de diagnosticar la enfermedad como si estás cuidando a un ser querido o simplemente quieres marcar la diferencia, hay formas muy...
por Asmaa Javed | Mar 26, 2025 | ECDGA Noticias
Una introducción para los recién diagnosticados Si tú o un ser querido habéis recibido recientemente un diagnóstico de Erdheim-Chester enfermedad (ECD), puede que te sientas abrumado, confuso o incluso asustado. Es totalmente comprensible. ECD es una enfermedad ultra...
por Asmaa Javed | Mar 21, 2025 | ECDGA Noticias
En la 10ª Conferencia Anual ECD de Barcelona ocurre algo verdaderamente único: pacientes, familiares y expertos médicos se reúnen en la misma sala, con un propósito común: impulsar el progreso en la comprensión, la atención y el tratamiento de la...
