Es probable que ya seas miembro de la Alianza Global ECD y esperamos que hayas podido encontrar ayuda y consuelo en los recursos que tenemos a disposición de nuestros miembros. Es nuestro increíble equipo de voluntarios, donantes, profesionales médicos y personal el...
¿Qué es un consenso? Un consenso médico es un informe sobre un tema concreto, como por ejemplo Erdheim-Chester enfermedad, de un grupo de expertos médicos que tienen un conocimiento particular de la enfermedad. Este grupo de expertos se pone de acuerdo sobre los...
La intención de nuestro blog es poner al día a nuestros miembros con información importante que pueda affa la vida diaria de los pacientes de ECD y sus familias. Intentamos proporcionar esta información con la ayuda and orientación de nuestros confianza profesionales...
Todos conocemos los riesgos del virus COVID-19 (coronavirus) que actualmente son noticia. En vista de ello, y siguiendo el consejo de los CDC, es prudente que toda persona con enfermedades subyacentes tome precauciones. Por favor, consulta...
¡LLAMANDO A TODOS LOS DEFENSORES! El 29 de febrero de 2020 será el 30º Día Internacional de las Enfermedades Raras coordinado por EURORDIS. Durante este día y en torno a él, cientos de organizaciones de pacientes de países y regiones de todo el mundo celebrarán...
¿Formas parte del Registro de Pacientes de ECD? ¿Sabías que es muy importante participar en un registro de este tipo? Comprender todos los aspectos de los ensayos, los registros o simplemente recibir tratamiento para una enfermedad rara puede resultar abrumador. Deja...
