Todos conocemos los riesgos del virus COVID-19 (coronavirus) que actualmente son noticia. En vista de ello, y siguiendo el consejo de los CDC, es prudente que toda persona con enfermedades subyacentes tome precauciones. Por favor, consulta...
¡LLAMANDO A TODOS LOS DEFENSORES! El 29 de febrero de 2020 será el 30º Día Internacional de las Enfermedades Raras coordinado por EURORDIS. Durante este día y en torno a él, cientos de organizaciones de pacientes de países y regiones de todo el mundo celebrarán...
¿Formas parte del Registro de Pacientes de ECD? ¿Sabías que es muy importante participar en un registro de este tipo? Comprender todos los aspectos de los ensayos, los registros o simplemente recibir tratamiento para una enfermedad rara puede resultar abrumador. Deja...
El siguiente enlace es al protocolo de un estudio ECD anunciado por el Dr. Augusto Vaglio de la Universidad de Parma en Italia. Se invita a los pacientes de ECD a participar enviando sus historiales médicos. El estudio pretende reunir los historiales médicos de 120...
Información para cuidadores Cualquier cuidador interesado en relacionarse con otras personas que quieren y cuidan a pacientes de ECD, puede ponerse en contacto con la organización. Cuidar es un trabajo muy difícil. Para muchos cuidadores, las exigencias físicas y...
Instrucciones en lengua extranjera para inscribirse en la Conferencia ECD en Barcelona el 26 de mayo de 2025 Abre Chrome como navegador de Internet. Ve a la página de inscripción en – https://secure.qgiv.com/for/bpfg/event/barcelonapatientfamilygathering Haz...
