Aumenta el apoyo mundial

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Este mes de septiembre, durante el Mes de Concienciación sobre la Histiocitosis de 2021, se celebró una reunión virtual internacional sobre la histiocitosis. El seminario virtual fue organizado y acogido por la Asociación OR de España, y la audiencia estuvo formada...
2021 ECD Semana de sensibilización

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  Erdheim-Chester Semana de Sensibilización sobre las Enfermedades 13 – 18 de septiembre de 2021 #CompartirEsLaClave #SemanaDeLaConcienciación #ECDawareness #AwarenessWeek   La Alianza Mundial ECD organiza su 7ª Erdheim-Chester ¡Semana de...
Escalada por la Cura

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La carrera/marcha virtual organizada por los miembros de ECD este mes ha servido para recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara, aumentar la concienciación y reunir apoyos para todos los que luchan contra ECD.  La familia Atnip se reunió el...
ECD Care Network atiende ahora a pacientes de Michigan

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La Erdheim-Chester Disease Global Alliance se enorgullece de anunciar el primer Centro de Atención de Referencia ECD que se ubicará en Michigan Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) se complace en presentar la última incorporación a la red de Centros de...
Publicadas las directrices sobre histiocitosis de la NCCN

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Directrices de la National Comprehensive Cancer Network (NCCN) para la histiocitosis Publicado en marzo de 2021 La ECDGA se complace en anunciar que la National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) -una alianza de los principales centros oncológicos- ha publicado...
2021 Día de las Enfermedades Raras

2021 Día de las Enfermedades Raras

¿QUÉ ES EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS? El 28 de febrero de 2021 será el 14º Día Internacional de las Enfermedades Raras coordinado por EURORDIS. Durante este día y en torno a él, cientos de organizaciones de pacientes de países y regiones de todo el mundo...