por Asmaa Javed | Ene 2, 2020 | ECDGA Noticias
El siguiente enlace es al protocolo de un estudio ECD anunciado por el Dr. Augusto Vaglio de la Universidad de Parma en Italia. Se invita a los pacientes de ECD a participar enviando sus historiales médicos. El estudio pretende reunir los historiales médicos de 120...
por Asmaa Javed | Ene 2, 2020 | ECDGA Noticias
Información para cuidadores Cualquier cuidador interesado en relacionarse con otras personas que quieren y cuidan a pacientes de ECD, puede ponerse en contacto con la organización. Cuidar es un trabajo muy difícil. Para muchos cuidadores, las exigencias físicas y...
por Asmaa Javed | Ene 2, 2020 | ECDGA Noticias
Instrucciones en lengua extranjera para inscribirse en la Conferencia ECD en Barcelona el 26 de mayo de 2025 Abre Chrome como navegador de Internet. Ve a la página de inscripción en – https://secure.qgiv.com/for/bpfg/event/barcelonapatientfamilygathering Haz...
por admin | Dic 28, 2019 | ECDGA Noticias
¡Otro año más llega a su fin! Agradecemos a la comunidad de ECD que siga apoyando a la organización en su misión de servir a las familias de todo el mundo. Con la ayuda de innumerables donantes, voluntarios y profesionales médicos, ECDGA ha podido apoyar a pacientes y...
por admin | Sep 28, 2019 | ECDGA Noticias
Matriarca, Presidenta y Fundadora de la Alianza Global ECD: Kathleen Brewer. Durante los últimos 10 años, Kathy ha mantenido su promesa de no dejar nunca de buscar respuestas. La perseverancia de Kathy a través de las pruebas y la tragedia la llevaron a lo que es hoy...
por Asmaa Javed | Ene 2, 2019 | ECDGA Noticias
Declaración de vacunación La comunidad médica de ECD recomienda encarecidamente que todo el mundo se vacune contra el COVID. Se aconseja mantener conversaciones entre las personas y sus equipos médicos sobre las situaciones específicas de los pacientes de ECD, y otras...
