por Steven May Jr | Ago 7, 2024 | ECDGA Noticias, Recaudación de fondos comunitaria
¡Representa a tu país, a tu estado o a tu lucha en nuestra Carrera/Caminata/Carrera Virtual! En silla de ruedas, en bici o por cualquier otro medio, únete a nosotros en este evento virtual que se celebra durante el Mes de la Concienciación sobre ECD (del 9 al 30 de...
por Kathy Brewer | Ene 16, 2023 | ECDGA Noticias, Investiga
Uplifting Athletes, una organización sin ánimo de lucro dedicada a servir a la comunidad de enfermedades raras, ha anunciado que la Dra. Jithma Abeykoon recibirá una beca de investigación de 20.000 $ como miembro de la Promoción de Jóvenes Investigadores 2023 de...
por Kathy Brewer | Dic 4, 2022 | ECDGA Noticias
¡Compartiendo un año de esperanza con la comunidad ECD! Ver el boletín de fin de año de 2022. En los dos últimos años, la Alianza Global ECD se ha adaptado a las nuevas normas de distanciamiento y prohibición de viajar con más conexiones online y reuniones regionales...
por Kathy Brewer | Nov 11, 2022 | ECDGA Noticias
Reunión de la Coalición Internacional de Defensa de Histio Estocolmo, Suecia Septiembre de 2022 Grupos de defensa de los pacientes de todo el mundo, incluida la Alianza Global ECD, se reunieron en septiembre de 2022 en el marco de la reunión anual de la Sociedad de...
por Kathy Brewer | Oct 20, 2022 | ECDGA Noticias, Investiga, Vivir con ECD
Un nuevo artículo publicado en Lancet eClinicalMedicine, detalla tanto los beneficios significativos como los retos de cuidar a pacientes con cánceres raros, como la Erdheim-Chester enfermedad (ECD). El documento se creó gracias a la colaboración de médicos y...
por Kathy Brewer | Oct 14, 2022 | ECDGA Noticias, Vivir con ECD
La Alianza Global ECD se ha asociado con el Dr. Xinxin Cao, médico jefe del Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC), para organizar el seminario web Comprender mi enfermedad rara con...
