Cada voz cuenta en el camino hacia una mejor comprensión y tratamiento de la Erdheim-Chester la enfermedad (ECD).Tanto si te acaban de diagnosticar la enfermedad como si estás cuidando a un ser querido o simplemente quieres marcar la diferencia, hay formas muy...
Una introducción para los recién diagnosticados Si tú o un ser querido habéis recibido recientemente un diagnóstico de Erdheim-Chester enfermedad (ECD), puede que te sientas abrumado, confuso o incluso asustado. Es totalmente comprensible. ECD es una enfermedad ultra...
En la 10ª Conferencia Anual ECD de Barcelona ocurre algo verdaderamente único: pacientes, familiares y expertos médicos se reúnen en la misma sala, con un propósito común: impulsar el progreso en la comprensión, la atención y el tratamiento de la...
Erdheim-Chester (ECD ) es una enfermedad compleja y rara que puede afectar a múltiples órganos y sistemas del cuerpo. Desde los huesos y el corazón hasta los riñones y el cerebro, el impacto de ECDsuele ser generalizado. Por ello, un enfoque multidisciplinar y basado...
La fatiga es uno de los retos más comunes -y a menudo más frustrantes- a los que se enfrentan las personas que viven con la enfermedad deErdheim-Chester (ECD). No se trata sólo de sentirse cansado al final de un largo día. La fatiga crónica asociada a ECD puede...
Durante más de 15 años, la Alianza Mundial contra la EnfermedadErdheim-Chester (ECDGA ) ha sido un faro de esperanza para pacientes, familias e investigadores dedicados a comprender y tratar Erdheim-Chester la Enfermedad (ECD). Desde nuestra fundación en 2009, hemos...