Una mirada retrospectiva a los momentos, hitos y mensajes que quizá te hayas perdido. Ahora que 2025 llega a su fin, nos tomamos un momento para echar la vista atrás y recordar un año que ha aportado conexión, educación, progreso y apoyo a la comunidad ECD de todo el...
Este es un último e importante recordatorio de que el 1 de febrero de 2026 es la fecha límite para TODOS los envíos: inscripciones a la tarifa de inscripción anticipada, nominaciones a premios, carteles de pacientes y solicitudes de ayuda económica relacionadas con la...
Nos complace anunciar que ya está abierta la inscripción para el Encuentro de Pacientes y Familias de la Alianza Global ECD 2026, que tendrá lugar en Birmingham, Alabama. La inscripción anticipada está disponible hasta el 1 de febrero de 2026. Te animamos a que te...
Vivir con la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) puede ser abrumador. Al tratarse de una enfermedad rara y compleja, los pacientes y cuidadores suelen sentirse aislados, inseguros y sin saber a quién recurrir. La red de apoyo de la Alianza Global ECD (ECDGA) existe...
Nos complace anunciar que ya está abierta la inscripción para el Simposio Médico de la Alianza Global ECD 2026 en Birmingham, Alabama. Este importante evento anual reúne a clínicos, investigadores y profesionales médicos dedicados a avanzar en el conocimiento y el...
La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se complace en anunciar el nombramiento de Jerome Henson como su nuevo Director Ejecutivo. Jerome aporta más de 30 años de experiencia de liderazgo en educación, habiendo ejercido como profesor,...