ECDGA Campeones
La Alianza Global ECD se compromete a incluir los pensamientos y conocimientos de la comunidad ECD en el desarrollo de programas, materiales e investigación para las personas con ECD y sus familias.
ECDGA Champions es nuestro grupo de referencia para opiniones y comentarios sobre diversos temas de ECD. Los miembros pueden participar al nivel que más les convenga. Pueden surgir oportunidades adicionales para que los miembros soliciten desempeñar funciones esenciales dentro de los comités y participen en otros proyectos.
Al inscribirte como miembro de los Campeones de ECDGA, nos permites ponernos en contacto contigo para ofrecerte futuras oportunidades; siempre puedes decir que no si no es el momento adecuado para ti o si ya tienes demasiadas cosas entre manos.
¿Qué es un CampeónECDGA ?
ECDGA Los defensores incluyen a personas con Erdheim-Chester enfermedad y sus familiares. Este grupo influye directamente en los programas e iniciativas para la comunidad compartiendo sus experiencias y puntos de vista con la Alianza Global ECD.
Dado que la experiencia de cada persona es única, es fundamental escuchar a tantas personas como sea posible. Tanto si rellenan una encuesta como si participan en un grupo de discusión o en un comité, los miembros de Champion contribuyen a dar forma a los esfuerzos de toda la comunidad de ECD.
¿Cómo es la afiliación?
Cualquier persona de 16 años o más que tenga ECD o sea familiar de una persona con ECD puede inscribirse para formar parte de los Campeones de ECDGA.
Tras rellenar un breve formulario de inscripción, recibirás regularmente solicitudes por correo electrónico para que compartas tu perspectiva y tus pensamientos en encuestas. También habrá oportunidades adicionales, como la participación en grupos de discusión, comités y grupos de trabajo.
¿Y lo mejor? Es una forma de participar sin presiones. Tú eliges lo mucho o poco que quieres implicarte.
¿En qué te beneficia unirte?
- Oportunidades para opinar sobre los programas e iniciativas de ECD que más te importan
- Perspectiva privilegiada de los proyectos en el ECDGA
- Conexiones con la comunidad ECD