por Asmaa Javed | Mar 26, 2025 | ECDGA Noticias
Una introducción para los recién diagnosticados Si tú o un ser querido habéis recibido recientemente un diagnóstico de Erdheim-Chester enfermedad (ECD), puede que te sientas abrumado, confuso o incluso asustado. Es totalmente comprensible. ECD es una enfermedad ultra...
por Asmaa Javed | Mar 26, 2025 | Seminarios web
Parte 4: Centro de Servicios de Educación Nutricional Martes, 15 de abril de 2025 13:00 hora central (EE.UU. y Canadá) Regístrate aquí Oradores: Margaret N. Martin, RD, MS, LDN, CDCES, Directora de Educación Nutricional en LLS Margaret Martin es Dietista y...
por Asmaa Javed | Mar 21, 2025 | ECDGA Noticias
En la 10ª Conferencia Anual ECD de Barcelona ocurre algo verdaderamente único: pacientes, familiares y expertos médicos se reúnen en la misma sala, con un propósito común: impulsar el progreso en la comprensión, la atención y el tratamiento de la...
por Asmaa Javed | Mar 21, 2025 | ECDGA Noticias
Erdheim-Chester (ECD ) es una enfermedad compleja y rara que puede afectar a múltiples órganos y sistemas del cuerpo. Desde los huesos y el corazón hasta los riñones y el cerebro, el impacto de ECDsuele ser generalizado. Por ello, un enfoque multidisciplinar y basado...
por Asmaa Javed | Mar 21, 2025 | ECDGA Noticias
La fatiga es uno de los retos más comunes -y a menudo más frustrantes- a los que se enfrentan las personas que viven con la enfermedad deErdheim-Chester (ECD). No se trata sólo de sentirse cansado al final de un largo día. La fatiga crónica asociada a ECD puede...