Este mes de septiembre, durante el Mes de Concienciación sobre la Histiocitosis de 2021, se celebró una reunión virtual internacional sobre la histiocitosis. El seminario virtual fue organizado y acogido por la Asociación OR de España, y la audiencia estuvo formada principalmente por médicos y un número menor de pacientes.
En una sesión de la conferencia participaron la Alianza Global ECD (ECDGA) y la Asociación de Histiocitosis (HA) el 24 de septiembre de 2021. El Dr. Gaurav Goyal, de la Universidad de Alabama Birmingham, dirigió la reunión educativa presentando el tema Impacto en pacientes adultos con HCL y Erdheim-Chestertratamientos y estudios en curso. La charla incluyó descripciones de los trastornos histiocíticos del adulto y características clínicas y tratamientos comunes que han resultado eficaces. Se compartieron consejos de diagnóstico para ayudar a los médicos a confirmar un diagnóstico preciso de estas enfermedades similares.
La colaboración con grupos de defensa de la histiocitosis de todo el mundo ha aportado muchos beneficios. Esta oportunidad en particular fue muy beneficiosa para nuestra comunidad hispanohablante. Médicos de Argentina, España y otros países pudieron recopilar información encontrada y compartida aquí en EEUU. Los asistentes agradecieron mucho la oportunidad de aprender y ofrecer una mejor atención a sus pacientes.
Los directores de HA y ECDGA compartieron sus funciones de apoyo a los pacientes de histiocitosis y a la comunidad médica. Las redes de médicos están entrelazadas y crecen constantemente en todas las organizaciones. Con la mayor concienciación y educación que ofrecen estas organizaciones, cada día se hacen más esfuerzos en el cuidado de la histio.
El ECDGA apoya específicamente a las familias hispanohablantes con la incorporación de sesiones trimestrales de chat, que ofrecen a estas familias la oportunidad de conectarse virtualmente. Este apoyo emocional puede ayudar a menudo a los pacientes y familiares a sentirse menos solos, además de poder defender mejor sus intereses ante sus equipos asistenciales. También se celebran reuniones trimestrales con estos pacientes con un médico hispanohablante familiarizado con las enfermedades histiocíticas y sus cuidados. ¡Cualquier paciente o familiar es bienvenido a unirse a este chat!
Ver la grabación de este seminario web en YouTube.
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