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10ª Reunión Anual de Pacientes y Familiares ECD
Parte de la misión de la Alianza Global ECD es educar y apoyar a los pacientes con la información que necesitan para defender su salud y su calidad de vida. El objetivo de una Reunión de Pacientes y Familiares (PFG) es unir a pacientes y familiares, así como aumentar su conocimiento y comprensión de la Erdheim-Chester la enfermedad.
El PFG ofrece a los asistentes un lugar donde reunirse y la oportunidad de dirigir sus preguntas e inquietudes a un grupo internacional de profesionales médicos con experiencia en la atención a pacientes de ECD y que investigan en este campo. La información que se comparte puede ayudar a que un paciente aprenda rápidamente más sobre ECD y las posibles opciones de tratamiento, así como a conocer los últimos resultados de la investigación.
Visión general
La Reunión de Pacientes y Familiares de la Alianza Global ECD 2025 tendrá lugar en el Hotel Renaissance Barcelona Fira el 26 de mayo. Este encuentro reunirá a pacientes, familiares, cuidadores, médicos, investigadores y miembros de organizaciones de apoyo para compartir conocimientos y experiencias relacionados con el diagnóstico, el tratamiento y la vida diaria de ECD. Habrá tiempo para aprender, tiempo para compartir y tiempo para conectar con otras personas afectadas por ECD. Esperamos que sea un momento para que todos estén mejor informados y encuentren una mayor esperanza para el futuro.
Los intérpretes simultáneos in situ permitirán la participación de hablantes de inglés, francés, alemán, italiano y español.
Programa de actos
Domingo 25 de mayo de 2025 – Actividad previa a la reunión
5 – 6 pm Misa Católica
Todos los interesados están invitados a una Misa Católica antes del comienzo de la conferencia. El Padre Charles Balnaves, patrocinador del Encuentro de Pacientes y Familias, celebrará la Misa.
Lunes, 26 de mayo de 2025
8:00-8:30 Inscripción y desayuno continental
Disfruta de un desayuno ligero con los demás y prepárate para una jornada informativa llena de esperanza.
8:30-16:40 Reunión de pacientes y familiares
Pasa el día aprendiendo más sobre ECD de profesionales médicos, pacientes y otras personas.
18:00-20:00 Velada de celebración
Pasa un rato con pacientes, familiares, amigos y profesionales médicos en una velada de esperanza y celebración.
¿Quién asiste?
El acto está abierto a toda la comunidad ECD de pacientes, cuidadores, familiares y profesionales médicos de ECD. No dudes en invitar a tus familiares, amigos y miembros de tu equipo médico.
Anfitrión
El Dr. Xavier Solanich es el anfitrión de este año de la Reunión ECD. El Dr. Solanich es médico especialista en medicina interna en el Hospital Universitario de Bellvitge, donde ejerce desde agosto de 2010. Dirige el Centro de Atención de Referencia ECD en Bellvitge y, además de los pacientes de ECD, atiende a pacientes con otras enfermedades raras como Rosai-Dorfman, inmunodeficiencias primarias y algunas enfermedades metabólicas hereditarias (especialmente Gaucher). Atiende a pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas, principalmente vasculitis sistémica, periaortitis / fibrosis retroperitoneal y enfermedades relacionadas con la IgG4. También es consultor del servicio de oftalmología para el diagnóstico y tratamiento de pacientes con uveítis, neuritis óptica inmune / isquémica y pseudotumor orbitario…
El Dr. Solanich también trabaja en el grupo de Enfermedades Sistémicas y Envejecimiento del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL). Ha participado en múltiples proyectos de investigación nacionales e internacionales para estudiar enfermedades autoinmunes sistémicas, inmunodeficiencias y otras enfermedades raras. También ha participado en varios ensayos clínicos como investigador principal o colaborador, obteniendo financiación pública competitiva. Como resultado de sus investigaciones, es autor de varios artículos publicados en revistas científicas indexadas.
Agenda
El orden del día detallado estará disponible antes de la conferencia.
Hotel
Se ha creado un bloque de habitaciones para la Reunión de Pacientes y Familiares en –
El Renaissance Barcelona Fira Hotel
Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
Barcelona, España, 08902
Por favor, haz tus reservas utilizando el enlace de abajo antes de la fecha límite del hotel.
Reserva tu tarifa de grupo para la Conferencia de la Alianza Global ECD
Tarifa de habitación de grupo: Individual: 240 euros/noche; Doble: 260 euros/noche
Fecha límite de reserva de hotel: 21 de abril de 2025
Viaja a
A Barcelona llega el aeropuerto Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Las opciones de transporte entre el aeropuerto y el hotel incluyen:
- Metro. La línea de metro L9 Sud conecta las terminales T1 y T2 del aeropuerto con el Renaissance Barcelona Fira Hotel. La estación de metro del hotel es Europa Fira. El metro funciona todos los días entre las 5 de la mañana y medianoche.
- Traslado privado. En la página web del hotel se indica que se puede solicitar un traslado privado por 101 euros (sólo ida).
Ayuda para becas
Disponemos de un número limitado de becas si un paciente/familiar no puede asistir por motivos económicos. Si necesitas una beca, ponte en contacto con ECDGA en support@Erdheim-Chester.org lo antes posible. Tendrás que incluir tu nombre, dirección de correo electrónico, posición en la comunidad (paciente, cuidador, familiar) y una declaración de tu necesidad. Informaremos a todos de la ayuda que podemos prestar a finales de febrero.
Oportunidad de nominación para la concienciación
Te animamos a nominar a líderes de la comunidad ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Premio-Nominación. Presenta una candidatura al Premio Mark Heaney para honrar al profesional médico que creas que ha mejorado la vida de los pacientes de ECD concienciando sobre ECD dentro de la profesión médica. Nomina a cualquier persona (paciente, cuidador, profesional médico, amigo, etc.) que haya dedicado voluntariamente su tiempo a ayudar a mejorar la vida de todas las personas afectadas por ECD. El galardonado se anunciará en la velada de celebración de ECD el 26 de mayo.
Experiencias de los asistentes
“Todos estamos en el mismo barco, y nuestro viaje será mejor juntos”.
- Susan Anderson, ECD Familia
“¡Llevo más de 20 años en la atención sanitaria y nunca he visto ni experimentado un grupo de profesionales sanitarios y voluntarios tan atentos y entregados!”
- ECD Paciente presente
“Sé que no pueden darme una cura, ni siquiera responder a todas mis preguntas, pero el mero hecho de saber que están aquí para mí, y que me escuchan, y que entienden por lo que estoy pasando, eso es lo que necesitaba”.
