Cuando la esperanza escaseaba, este Erdheim-Chester paciente de enfermedad encontró un equipo médico que fue más allá, aportándole la esperanza que necesitaba para conseguir una vida que pudiera abrazar.
Por Adam Green
En julio de 2017, recibí una llamada telefónica que cambiaría mi vida.
Me había pasado los tres años anteriores saltando de especialista en especialista, sentada en salas de exploración con una constelación inusual de síntomas y resultados de laboratorio anormales mientras los médicos se rascaban la cabeza. Me ofrecían algunas ideas mientras garabateaban sus notas, luego me daban la mano y me remitían a otro especialista. Quizá pudieran darme respuestas.
Adam se reúne con un equipo de médicos que trabajan en su plan de tratamiento.
Tres años de búsqueda de esas respuestas me llevaron a la Clínica Mayo de Rochester, Minnesota. El “Milagro en el maizal”. Un lugar al que acuden personas de todos los países del mundo en busca de respuestas. Y en 2017 fue la Clínica Mayo la que llamó a mi teléfono. Por fin tenían respuestas para mí.
Me diagnosticaron una forma rara de cáncer llamada Erdheim-Chester Enfermedad, o ECD para abreviar. Es un cáncer de la sangre, y aunque todos los pacientes de ECD suelen compartir algunos síntomas y manifestaciones comunes en las pruebas de imagen, etc., la gravedad de la enfermedad puede variar desde relativamente benigna hasta potencialmente mortal.
Me considero afortunada por haber sido diagnosticada cuando lo fui. En 2008, Kathy Brewer creó la Erdheim-Chester Alianza Mundial contra la Enfermedad (ECDGA). Había perdido a su marido el año anterior tras una larga batalla contra la enfermedad, y hasta después de la autopsia no se hizo un diagnóstico. Se descubrió que ECD era la enfermedad que había estado padeciendo. ECDGA no sólo ha aumentado la concienciación sobre la enfermedad entre la comunidad médica, sino que su apoyo también ha dado lugar a avances significativos en la comprensión de cómo funciona la enfermedad y cómo tratarla.
El equipo de la Clínica Mayo no perdió el tiempo y empezó a tratarme. Cuando no respondía a un tratamiento, se reagrupaban e ideaban otro enfoque. En el transcurso de los cuatro años siguientes, los doctores Jithma Abeykoon, Gaurav Goyal, Ronald Go y Matthew Koster colaboraron con médicos y expertos, tanto de Mayo como de todo el mundo, en un esfuerzo por encontrar un tratamiento que me funcionara. Tras realizar una secuenciación de nueva generación en una biopsia de tejido, descubrieron lo que creían que era una mutación activadora a la que se podía dirigir la quimioterapia. Empecé este tratamiento en julio de 2021, y me complace comunicar que en abril de 2022 obtuve una respuesta clínica completa y radiológica casi completa.
He recuperado mi vida.
Me resulta imposible captar con meras palabras la gratitud y el asombro que siento por los médicos y profesionales sanitarios que me han atendido desde que enfermé, desde que tuve esa primera punzada de “algo no va bien”.
Cuando estaba en mi punto más bajo y con más miedo, con mis síntomas empeorando y el tratamiento sin funcionar, el Dr. Abeykoon me miró y me dijo que tuviera “esperanza”, así que me aferré a la esperanza. Y ahora estoy aquí sentada, llena de un tipo diferente de esperanza, una que se extiende hacia el futuro, lo imposible de repente posible.
“Milagro en el maizal”, en efecto.