¿Qué es un consenso?
Un consenso médico es un informe sobre un tema concreto, como por ejemplo Erdheim-Chester enfermedad, de un grupo de expertos médicos que tienen un conocimiento particular de la enfermedad. Este grupo de expertos se pone de acuerdo sobre los conocimientos basados en pruebas y en el estado actual de la ciencia. Su principal objetivo es asesorar a los médicos sobre la mejor forma posible y aceptable de diagnosticar y tratar determinadas enfermedades o sobre cómo abordar un ámbito concreto de toma de decisiones. Suele ser una expresión comunitaria de un proceso consensuado de toma de decisiones y publicación.
¿Por qué es importante un consenso sanitario y qué significa para Erdheim-Chester pacientes de enfermedades?
Erdheim-Chester La enfermedad (ECD) es tan rara que el diagnóstico puede tardar meses o incluso años. Una vez hecho el diagnóstico, comienza el proceso de tratamiento, que también puede ser bastante largo.
Con los esfuerzos combinados de los principales profesionales médicos de ECD de todo el mundo, se ha creado un nuevo informe de consenso ECD para aliviar algunas de las complejidades a las que se enfrentan los médicos tratantes.
¿Qué significa esto para los pacientes de ECD?
El objetivo del consenso es ayudar a mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida en general de Erdheim-Chester los pacientes con enfermedades, sirviendo de guía a los profesionales médicos que tratan a los pacientes.
Como paciente o familiar, puedes compartir el enlace del documento de consenso con tus equipos médicos. Comunica tus pensamientos y cualquier pregunta sobre tu tratamiento actual y cómo se alinea con el nuevo documento de consenso.
Las directrices de consenso publicadas más recientemente pueden consultarse AQUÍ.
Si tienes más preguntas o dudas sobre el último documento de consenso, ponte en contacto con tu médico del Centro de Atención ECD o con el equipo de la Alianza Mundial ECD. Esperamos que compartas esta información con tu equipo médico.
Para más información, consulta las grabaciones de estos seminarios web:
