Recursos para cuidadores
Los cuidadores de la comunidad de enfermedades raras se enfrentan a algunos obstáculos excepcionales. Puede que incluso te hayas enfrentado al reto especial de tener que ser tú quien eduque a tus proveedores médicos y a otras personas sobre la Erdheim-Chester enfermedad. Por eso necesitas información, educación y herramientas que te ayuden a gestionar las muchas tareas desalentadoras a las que te enfrentas mientras cuidas de tu ser querido. Las fuentes que se indican a continuación te dirigirán a organizaciones que ofrecen asistencia y/o información que pueden ayudarte.
Para conectar con otras personas que cuidan de seres queridos con ECD, únete a nuestras charlas virtuales para cuidadores. Inscríbete en la próxima reunión aquí.
Programas de relevo para cuidadores
Defensa y apoyo
Alianza de Cuidadores Familiares Esta organización proporciona una voz pública a los cuidadores, ofreciendo ayuda mediante educación, servicios, investigación y defensa.
Capacitar a los cuidadores Este sitio ofrece un lugar seguro y enriquecedor para todos los cuidadores, con apoyo emocional y espiritual y una gran cantidad de recursos para cuidadores, tanto en línea como fuera de línea.
La Asociación de Discapacidades Invisibles (IDA) anima, educa y conecta a personas y organizaciones afectadas por enfermedades, dolor y discapacidad en todo el mundo. La IDA también ofrece recursos para obtener información sobre diversas enfermedades, ayuda con los costes de los medicamentos, prestaciones por discapacidad y mucho más.
HealingWell.com cuenta con una próspera comunidad de apoyo, un blog, vídeos, un boletín, artículos y recursos para ayudar a los pacientes a gestionar activamente los retos de vivir con una enfermedad crónica.
La Academia de Nutrición y Dietética (antes Asociación Dietética Americana) proporciona información precisa y diversos recursos sobre nutrición, bienestar y áreas relacionadas.
Asociación Americana de Nutrición La Asociación Americana de Nutrición promueve una salud óptima mediante la educación en nutrición y bienestar. Educa tanto a legos como a profesionales sobre los beneficios para la salud de la nutrición y el bienestar, y se centra en la nutrición basada en la ciencia.
Consultas de nutrición individualizadas de LLS Los pacientes y sus cuidadores pueden recibir una consulta telefónica individualizada gratuita con uno de los dietistas titulados de LLS expertos en nutrición oncológica. Comer bien ayuda a las personas con cáncer a sentirse mejor, mantenerse más fuertes y tolerar mejor los efectos secundarios del tratamiento. Una buena alimentación también ayuda al organismo a reponer las células sanguíneas y los tejidos sanos dañados como consecuencia del tratamiento oncológico. Puedes concertar una cita por Internet o llamar al Centro de Servicios de Educación Nutricional de LLS al 877-467-1936. Programa una cita y obtén más información aquí: www.LLSnutrition.org/schedule.
Los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) de EE.UU. disponen de un kit de herramientas para cuidadores que proporciona información y recursos de apoyo a los cuidadores.
Global Genes, una comunidad mundial de organizaciones sin ánimo de lucro y grupos de apoyo que se han comprometido a cambiar la forma en que el mundo aborda las enfermedades raras, ofrece un conjunto de herramientas para Cuidadores.
Se ha publicado un estudio científico revisado por expertos sobre los cuidadores de pacientes con ECD, que puede consultarse aquí. Este estudio pretendía caracterizar las necesidades insatisfechas y las experiencias de los cuidadores de pacientes con enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) y otras neoplasias histiocíticas (HN), e identificar los factores asociados con la búsqueda de beneficios y la búsqueda de sentido en la atención a pacientes con cánceres raros.
Artículos sobre cuidadores
| Information | Website |
|---|---|
| Create a custom caregiver guide specific to your current needs as a caregiver. | https://www.helpforcancercaregivers.org/ |
| Offers consulting services and educational content with a message to empower caregivers to prepare to care. | http://www.caregivingclub.com/ |
| A visual Education Center for Family Caregivers | http://www.videocaregiving.org/caregiving.php |
| Tool box of resources for caregivers | http://caregiveraction.org/resources/toolbox/ |
| Caregiver’s Guide to Understanding Dementia Behaviors | https://www.caregiver.org/caregivers-guide-understanding-dementia-behaviors |
| Checklists and information to help the caregiver | http://www.agis.com/caregiverkit/caregiverkit.pdf |
| Six Things Seniors Can Do To Improve Memory | https://www.psychologytoday.com/blog/memory-medic/201011/six-things-seniors-can-do-improve-memory |
| Preparing Your Home for a Loved One with Alzheimer’s: A Caregiver’s Guide | https://www.redfin.com/blog/2016/09/preparing-your-home-for-a-loved-one-with-alzheimers-a-caregivers-guide.html |
| Caregivers Coping with Chronic Illness from the National Dysautonomia Research Foundation | http://www.ndrf.org/Caregiving.htm |
| Website that provides a tool for family, friends, neighbors, and colleagues to organize activities during times of need. | http://www.lotsahelpinghands.com/ |
| General information regarding caregivers or carers. | http://en.wikipedia.org/wiki/Caregiver |
| Caregiving: A Universal Occupation - Caring for Adults with Cognitive and Memory Impairments | http://www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=392 |
| Personal growth and self-help website | http://www.healyourlife.com/wisdom |
| A national consumer and community engagement initiative to improve care at the end of life. | http://www.caringinfo.org |
| 10 Easy Ways Seniors Can Boost Their Mental Health and Well-Being | http://www.everydayhealth.com/news/easy-ways-seniors-can-boost-mental-health-well-being/ |
| Eating for Your Brain as a Senior | http://health.usnews.com/health-news/health-wellness/articles/2016-01-05/eating-for-your-brain-as-a-senior |
| Mourning A Parent or Spouse's Death | https://www.agingcare.com/articles/mourning-spouse-s-death-133316.htm |
| Promoting Mental Health at Home: How to Design the Perfect Meditation Room | http://www.homeadvisor.com/r/meditation-room/#.WXJN3ojyuM8 |
| MedicAlert Caregiver Resources | https://www.medicalert.org/caregiver-resources/ |
Recursos comunitarios para cuidadores
| Description of Blog/Podcast | Website |
|---|---|
| Caregiver to a chronically ill husband writes about her experiences | http://spousalcare.blogspot.com |
| Podcast by previous caregiver of ECD/LCH patient | https://www.forthosewhocare.org/ |
Libros para cuidadores
| Description of Blog | Website |
|---|---|
| In Sickness and In Health | https://a.co/d/e2bQnHu |
| In Sickness as in Health: Helping Couples Cope with the Complexities of Illness | https://a.co/d/64d8iLl |
| The Caregiving Wife's Handbook: Caring for Your Seriously Ill Husband, Caring for Yourself | https://a.co/d/6Dy7z4n |
| When Your Spouse Has a Chronic Illness | https://a.co/d/6rN8EDR |
| Finding a New Normal: Living Your Best Life with Chronic Illness | https://a.co/d/3GBo7hq |
| Now What? Managing the Emotional Journey of Long Term Care | https://www.amazon.com/Now-What-Managing-Emotional-Families/ |
ECD Los expertos médicos de nuestra comunidad han ayudado a recopilar dos tipos de folletos con fines de educación general y concienciación. El folleto para pacientes está disponible para ayudar a los nuevos miembros de la comunidad a comprender los aspectos básicos de ECD. El folleto médico está disponible para que lo compartas con tu equipo asistencial o con cualquier profesional médico. Solicita un ejemplar gratuito rellenando este formulario.
Si conoces otros recursos que deberían figurar en la lista, ponte en contacto con nosotros.