Recursos para cuidadores
Los cuidadores de la comunidad de enfermedades raras se enfrentan a algunos obstáculos excepcionales. Puede que incluso te hayas enfrentado al reto especial de tener que ser tú quien eduque a tus proveedores médicos y a otras personas sobre la Erdheim-Chester enfermedad. Por eso necesitas información, educación y herramientas que te ayuden a gestionar las muchas tareas desalentadoras a las que te enfrentas mientras cuidas de tu ser querido. Las fuentes que se indican a continuación te dirigirán a organizaciones que ofrecen asistencia y/o información que pueden ayudarte.
Para conectar con otras personas que cuidan de seres queridos con ECD, únete a nuestras charlas virtuales para cuidadores. Inscríbete en la próxima reunión aquí.
Programas de relevo para cuidadores
NORD ofrece ayuda económica para que los cuidadores puedan tomarse un respiro y asistir a una conferencia, un acto o simplemente pasar una tarde o una noche fuera de su trabajo. Las ayudas se conceden por orden de llegada a las personas que cumplan los requisitos.
Defensa y apoyo
La Red de Acción de Cuidadores (CAN) es una organización de cuidadores familiares que trabaja para mejorar la calidad de vida de los más de 65 millones de estadounidenses que cuidan de seres queridos con afecciones crónicas, discapacidades, enfermedades o los achaques de la vejez. CAN es una organización sin ánimo de lucro que proporciona educación, apoyo entre iguales y recursos a los cuidadores familiares, y atiende a un amplio espectro de cuidadores familiares y situaciones de cuidado.
Alianza de Cuidadores Familiares Esta organización proporciona una voz pública a los cuidadores, ofreciendo ayuda mediante educación, servicios, investigación y defensa.
Capacitar a los cuidadores Este sitio ofrece un lugar seguro y enriquecedor para todos los cuidadores, con apoyo emocional y espiritual y una gran cantidad de recursos para cuidadores, tanto en línea como fuera de línea.
La Asociación de Discapacidades Invisibles (IDA) anima, educa y conecta a personas y organizaciones afectadas por enfermedades, dolor y discapacidad en todo el mundo. La IDA también ofrece recursos para obtener información sobre diversas enfermedades, ayuda con los costes de los medicamentos, prestaciones por discapacidad y mucho más.
HealingWell.com cuenta con una próspera comunidad de apoyo, un blog, vídeos, un boletín, artículos y recursos para ayudar a los pacientes a gestionar activamente los retos de vivir con una enfermedad crónica.
La Academia de Nutrición y Dietética (antes Asociación Dietética Americana) proporciona información precisa y diversos recursos sobre nutrición, bienestar y áreas relacionadas.
Asociación Americana de Nutrición La Asociación Americana de Nutrición promueve una salud óptima mediante la educación en nutrición y bienestar. Educa tanto a legos como a profesionales sobre los beneficios para la salud de la nutrición y el bienestar, y se centra en la nutrición basada en la ciencia.
Consultas de nutrición personalizadas LLS
Los pacientes y sus cuidadores pueden recibir una consulta telefónica individual gratuita con uno de los dietistas titulados de LLS expertos en nutrición oncológica. Comer bien ayuda a las personas con cáncer a sentirse mejor, mantenerse más fuertes y tolerar mejor los efectos secundarios del tratamiento. Una buena alimentación también ayuda al organismo a reponer las células sanguíneas y los tejidos sanos dañados como consecuencia del tratamiento oncológico. Puedes concertar una cita por Internet o llamar al Centro de Servicios de Educación Nutricional de LLS al 877-467-1936.
Programa una cita y obtén más información aquí: www.LLSnutrition.org/schedule
Artículos sobre cuidadores
| Information | Website |
|---|---|
| Create a custom caregiver guide specific to your current needs as a caregiver. | https://www.helpforcancercaregivers.org/ |
| Offers consulting services and educational content with a message to empower caregivers to prepare to care. | http://www.caregivingclub.com/ |
| A visual Education Center for Family Caregivers | http://www.videocaregiving.org/caregiving.php |
| Tool box of resources for caregivers | http://caregiveraction.org/resources/toolbox/ |
| Caregiver’s Guide to Understanding Dementia Behaviors | https://www.caregiver.org/caregivers-guide-understanding-dementia-behaviors |
| Checklists and information to help the caregiver | http://www.agis.com/caregiverkit/caregiverkit.pdf |
| Six Things Seniors Can Do To Improve Memory | https://www.psychologytoday.com/blog/memory-medic/201011/six-things-seniors-can-do-improve-memory |
| Preparing Your Home for a Loved One with Alzheimer’s: A Caregiver’s Guide | https://www.redfin.com/blog/2016/09/preparing-your-home-for-a-loved-one-with-alzheimers-a-caregivers-guide.html |
| Caregivers Coping with Chronic Illness from the National Dysautonomia Research Foundation | http://www.ndrf.org/Caregiving.htm |
| Website that provides a tool for family, friends, neighbors, and colleagues to organize activities during times of need. | http://www.lotsahelpinghands.com/ |
| General information regarding caregivers or carers. | http://en.wikipedia.org/wiki/Caregiver |
| Caregiving: A Universal Occupation - Caring for Adults with Cognitive and Memory Impairments | http://www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=392 |
| Personal growth and self-help website | http://www.healyourlife.com/wisdom |
| A national consumer and community engagement initiative to improve care at the end of life. | http://www.caringinfo.org |
| 10 Easy Ways Seniors Can Boost Their Mental Health and Well-Being | http://www.everydayhealth.com/news/easy-ways-seniors-can-boost-mental-health-well-being/ |
| Eating for Your Brain as a Senior | http://health.usnews.com/health-news/health-wellness/articles/2016-01-05/eating-for-your-brain-as-a-senior |
| Mourning A Parent or Spouse's Death | https://www.agingcare.com/articles/mourning-spouse-s-death-133316.htm |
| Promoting Mental Health at Home: How to Design the Perfect Meditation Room | http://www.homeadvisor.com/r/meditation-room/#.WXJN3ojyuM8 |
Blogs de cuidadores
| Description of Blog | Website |
|---|---|
| Caregiver to a chronically ill husband writes about her experiences | http://spousalcare.blogspot.com |
ECD Los expertos médicos de nuestra comunidad han ayudado a recopilar dos tipos de folletos con fines de educación general y concienciación. El folleto para pacientes está disponible para ayudar a los nuevos miembros de la comunidad a comprender los aspectos básicos de ECD. El folleto médico está disponible para que lo compartas con tu equipo asistencial o con cualquier profesional médico. Solicita un ejemplar gratuito rellenando este formulario.
Si conoces otros recursos que deberían figurar en la lista, ponte en contacto con nosotros.