Profesionales médicos de todo el mundo se reunirán en Barcelona del 26 al 28 de mayo para compartir hallazgos científicos, resultados de pacientes y casos prácticos relacionados con Erdheim-Chester la enfermedad. Te invitamos a unirte a tus colegas de profesión para compartir y conocer los nuevos descubrimientos relacionados con la ciencia de ECD, los detalles diagnósticos y la atención a quienes viven con ECD. Ésta es la única reunión en la que especialistas médicos de distintos campos se reúnen para debatir sobre ECD. Esperamos que te unas a los debates y que encuentres oportunidades de colaboración.

Presentación de resúmenes Se solicitan resúmenes relacionados con la ECD y/o la histiocitosis del adulto para su presentación en el Simposio Médico. Se aceptan resúmenes para presentación oral y/o en póster. Es una gran oportunidad para compartir tu trabajo y el de tus colegas. Por favor, comunícales esta oportunidad. Los resúmenes deben enviarse antes del 24 de febrero de 2025.

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Programa de actos Domingo 25 de mayo de 2025 – Actividad previa a la reunión

5 – 6 pm Misa Católica Todos los interesados están invitados a una Misa Católica antes del comienzo de la conferencia. El Padre Charles Balnaves, patrocinador del Encuentro de Pacientes y Familias, celebrará la Misa.

Lunes, 26 de mayo de 2025 – Reunión de Pacientes y Familiares.

8 – 8:30 h Inscripción y desayuno continental Disfruta de un desayuno ligero con los demás y prepárate para una jornada informativa llena de esperanza.

8:30 – 16:30 Reunión de pacientes y familiares Pasa el día aprendiendo más sobre ECD de profesionales médicos, pacientes y otras personas.

6 – 8 pm Velada de celebración Pasa tiempo con pacientes, familiares, amigos y profesionales médicos en una velada de esperanza y celebración.

Martes, 27 de mayo de 2025 – Simposio Médico.

8 – 8:30 h Inscripción y desayuno continental Disfruta de un desayuno ligero con los demás y prepárate para una jornada informativa llena de esperanza.

8:30 – 16:30 Simposio Médico Pasa el día aprendiendo más sobre ECD de otros investigadores y médicos. Descubre posibles oportunidades de colaboración en el futuro.

18:30 – 20:30 Recepción médica Pasa un rato relajándote y reuniéndote con amigos.

Miércoles, 28 de mayo de 2025 – Reunión del Centro de Atención. 8 – 11 h Reunión del Centro de Cuidados Debatir la atención a los pacientes y las oportunidades de trabajar juntos para mejorar los resultados de los pacientes. ¿Quién asiste? El acto está abierto a toda la comunidad de profesionales médicos de ECD. No dudes en invitar a tus colegas.

Anfitrión El Dr. Xavier Solanich es el anfitrión de este año de la Reunión ECD. El Dr. Solanich es médico especialista en medicina interna en el Hospital Universitario de Bellvitge, donde ejerce desde agosto de 2010. Dirige el Centro de Atención de Referencia ECD en Bellvitge y, además de los pacientes de ECD, atiende a pacientes con otras enfermedades raras como Rosai-Dorfman, inmunodeficiencias primarias y algunas enfermedades metabólicas hereditarias (especialmente Gaucher). Atiende a pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas, principalmente vasculitis sistémica, periaortitis / fibrosis retroperitoneal y enfermedades relacionadas con la IgG4. También es consultor del servicio de oftalmología para el diagnóstico y tratamiento de pacientes con uveítis, neuritis óptica inmune / isquémica y pseudotumor orbitario. El Dr. Solanich también trabaja en el grupo de Enfermedades Sistémicas y Envejecimiento del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL). Ha participado en múltiples proyectos de investigación nacionales e internacionales para estudiar enfermedades autoinmunes sistémicas, inmunodeficiencias y otras enfermedades raras. También ha participado en varios ensayos clínicos como investigador principal o colaborador, obteniendo financiación pública competitiva. Como resultado de sus investigaciones, es autor de varios artículos publicados en revistas científicas indexadas.

Agenda

Antes de la conferencia estará disponible una agenda detallada. Hotel Se ha establecido un bloque de habitaciones para la Reunión de Pacientes y Familiares en – El Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat, Barcelona, España, 08902 Por favor, haz tus reservas utilizando el enlace de abajo antes de la fecha límite del hotel. Reserva tu tarifa de grupo para la Conferencia de la Alianza Global ECD Tarifa de habitación de grupo: Individual: 240 euros/noche; Doble: 260 euros/noche Fecha límite de reserva en el hotel: 21 de abril de 2025

Travel Barcelona está comunicada por el aeropuerto Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Las opciones de transporte entre el aeropuerto y el hotel incluyen

  • Metro. La línea de metro L9 Sud conecta las terminales T1 y T2 del aeropuerto con el Renaissance Barcelona Fira Hotel. La estación de metro del hotel es Europa Fira. El metro funciona todos los días entre las 5 de la mañana y medianoche.
  • Traslado privado. En la página web del hotel se indica que se puede solicitar un traslado privado por 101 Eur (sólo ida).

Ayuda para becas

Disponemos de un número limitado de becas si un miembro de la comunidad profesional médica ECD no pudiera asistir por motivos económicos. Si necesitas una beca, ponte en contacto con ECDGA en support@Erdheim-Chester.org lo antes posible. Deberás incluir tu nombre, dirección de correo electrónico, cargo en la comunidad (clínico, especialista, científico, estudiante, etc.) y una declaración de tu necesidad. Informaremos a todos de la ayuda que podemos prestar a finales de febrero.

Oportunidad de nominación para la concienciación

Te animamos a nominar a líderes de la comunidad ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Premio-Nominación. Presenta una candidatura al Premio Mark Heaney para honrar al profesional médico que creas que ha mejorado la vida de los pacientes de ECD concienciando sobre ECD dentro de la profesión médica. Nomina a cualquier persona (paciente, cuidador, profesional médico, amigo, etc.) que haya dedicado voluntariamente su tiempo a ayudar a mejorar la vida de todas las personas afectadas por ECD. El galardonado se anunciará en la velada de celebración de ECD el 26 de mayo.

Experiencias de los asistentes