από admin | Ιούν 3, 2022 | ECDGA Νέα, Ζώντας με ECD
3 Ιουνίου 2022 – Το Πανεπιστήμιο Υγείας της Φλόριντα εντάσσεται στο Erdheim-Chester Disease Global Alliance στο δίκτυο των Κέντρων Παραπομπής Φροντίδας στο Γκέινσβιλ της Φλόριντα. Το Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance είναι υπερήφανη που ανακοινώνει...
από admin | Απρ 22, 2022 | ECDGA Νέα
Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD (ECDGA), μια μη κερδοσκοπική οργάνωση αφιερωμένη στην υποστήριξη των ατόμων που πάσχουν από έναν εξαιρετικά σπάνιο καρκίνο του αίματος, γνωστό ως Erdheim-Chester Disease (ECD), τιμά τους άξιους εθελοντές κατά τη διάρκεια της...
από admin | Φεβ 24, 2022 | ECDGA Νέα, Έρευνα, Ζώντας με ECD
Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων είναι στις 28 Φεβρουαρίου 2022! Στις Ηνωμένες Πολιτείες, μια ασθένεια θεωρείται σπάνια εάν επηρεάζει λιγότερους από 200.000 Αμερικανούς, 7.000 ασθένειες εμπίπτουν σε αυτή την κατηγορία, με 1 στους 10 Αμερικανούς να έχει προσβληθεί. Οι ασθενείς...
από admin | Δεκ 16, 2021 | ECDGA Νέα, Έρευνα, Ζώντας με ECD
Μια νέα χρονιά ελπίδας διαφαίνεται στον ορίζοντα για την κοινότητα ECD! Δείτε το ενημερωτικό δελτίο για το τέλος του έτους 2021. Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD φτάνει σε νέα επίπεδα υποστήριξης για όσους αγωνίζονται Erdheim-Chester Disease με μια εκστρατεία αντιστοίχισης...
από admin | Νοέ 1, 2021 | ECDGA Νέα
Μια σπάνια κοινότητα θα ενωθεί για να συνδεθεί και να μάθει. Τέλος, το Erdheim-Chester Disease (ECD) κοινότητα ασθενών, αγαπημένων προσώπων και ιατρών θα συγκεντρωθεί ξανά! Κατά τη διάρκεια των προκλήσεων της πανδημίας, η εξυπηρέτηση των μελών μας παρέμεινε η...
