από admin | Φεβ 19, 2020 | ECDGA Νέα
Είστε μέλος του Μητρώου ασθενών ECD; Γνωρίζατε ότι είναι εξαιρετικά σημαντικό να συμμετέχετε σε ένα τέτοιο μητρώο; Η κατανόηση κάθε πτυχής των δοκιμών, των μητρώων ή απλώς η λήψη θεραπείας για μια σπάνια ασθένεια μπορεί να είναι συντριπτική. Επιτρέψτε μας να σας...
από admin | Ιαν 30, 2020 | Ζώντας με ECD
Για πολλούς ασθενείς, ο πόνος και η κόπωση είναι μια συνεχής υπενθύμιση του ότι έχουν Erdheim-Chester Ασθένεια. Ο πόνος και η κόπωση μπορεί να εμφανιστούν στους ασθενείς ECD ανεξάρτητα από την παρουσία ή την απουσία μεταλλάξεων BRAF. Αυτά τα συμπτώματα μπορεί να...
από admin | Οκτ 23, 2019 | Ζώντας με ECD
Είμαστε 10 ΧΡΟΝΙΑ ΔΥΝΑΤΟΙ!! Το ECDGA συγκεντρώνει κεφάλαια για το μέλλον και χρειαζόμαστε τη βοήθειά σας! Σας ζητάμε να ζητήσετε από 10 φίλους ή συγγενείς σας να δωρίσουν από 10 δολάρια ο καθένας για μια γιορτή 10 εβδομάδων! Από τις 10 Οκτωβρίου έως τις 12...
από admin | Σεπ 28, 2019 | ECDGA Νέα
Ματριάρχης, Πρόεδρος και Ιδρυτής της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD: Kathleen Brewer. Τα τελευταία 10 χρόνια, η Kathy κράτησε την υπόσχεσή της να μη σταματήσει ποτέ να ψάχνει για απαντήσεις. Η επιμονή της Kathy μέσα από τις δοκιμασίες και τις τραγωδίες την οδήγησε σε αυτό...
