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5° Raduno Internazionale dei Pazienti e delle Famiglie ECD
Posizione: New York, NY
Grazie ai 150 partecipanti che hanno reso il Patient Gathering di quest’anno ECD un grande successo! Pazienti, familiari, infermieri, team di ricerca e numerosi medici hanno partecipato al Patient & Family Gathering 2017 tenutosi a New York. I partecipanti sono stati aggiornati sulle ultime ricerche, sui trattamenti e sulle tecniche di gestione dell’assistenza, compresi gli effetti psicologici della convivenza con ECD. Per maggiori informazioni, consulta il materiale dell’evento qui sotto.
Slides di presentazione
Le seguenti presentazioni sono state aggiunte nella speranza che possano aiutare i pazienti, le famiglie e i medici interessati a saperne di più su ECD. Il sito ECDGA è grato per gli sforzi e i contributi della comunità medica volti a migliorare l’assistenza ai pazienti ECD.
| Moderator | Folien |
|---|---|
| Dr. med. Craig Blinderman, MA, FAAHPM | Schmerztherapie bei der Erdheim-Chester-Krankheit |
| Dr. med. Eli L. Diamond | Folie zu „ECD und das Gehirn“ – in Kürze verfügbar |
| Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS, und Allison Hyde, RN, BSN | Klinische Studien entmystifizieren Siehe auch: Druckversion Leitfaden zu ECD-Studien und -Versuchen |
| Dr. med. Ronald Go | Behandlungsmöglichkeiten bei ECD |
| Dr. med. Mark Heaney | Ein Überblick über ECD |
| Dr. med. Filip Janku, PhD | ECD und klinische Studien Siehe auch: Druckversion Leitfaden zu ECD-Studien und -Versuchen |
| Dr. med. Meenal Kheterpal | Tipps zur Hautpflege – ECD-Management |
| Dr. med. Andy J. Roth | Psychologische Auswirkungen auf chronisch Kranke und ihre Angehörigen |
| Buster Brewer, Jessica Corkran, Kathy Brewer | ECDGA Schließen |
Foto del ricevimento
Le foto che seguono sono state scattate durante il ricevimento di ECD Patient & Family Gathering con professionisti medici e famiglie di ECD il 26 ottobre 2017 a New York, NY. Grazie a tutti i partecipanti per aver partecipato e per essersi impegnati con la comunità. Unisciti a noi il 15 novembre 2018 a Orlando!
Foto dell’incontro con i pazienti
Le foto che seguono sono state scattate durante la riunione del Patient & Family Gathering di ECD il 27 ottobre 2017 a New York, NY. Grazie a tutti i partecipanti per aver partecipato alla riunione e ai momenti di socializzazione, che hanno permesso di creare un grande supporto e connessioni all’interno di questa comunità. Unisciti di nuovo a noi il 15 novembre 2018 a Orlando!
