10. jährliches ECD-Treffen für Patienten und Angehörige

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Ein Teil des Auftrags der ECD Global Alliance besteht darin, Patienten aufzuklären und sie mit den Informationen zu versorgen, die sie benötigen, um sich für ihre Gesundheit und Lebensqualität einzusetzen. Das Ziel eines Patienten- und Familientreffens (PFG) ist es, Patienten und Familienangehörige zusammenzubringen sowie ihr Wissen und Verständnis über die Erdheim-Chester-Krankheit zu vertiefen.

Die PFG bietet den Teilnehmern einen Ort der Begegnung und die Möglichkeit, Fragen und Anliegen an eine internationale Gruppe von Medizinern zu richten, die über Erfahrung in der Betreuung von ECD-Patienten verfügen und auf diesem Gebiet forschen. Die dort ausgetauschten Informationen können dazu beitragen, dass Patienten schnell mehr über ECD und mögliche Behandlungsoptionen erfahren und sich über die neuesten Forschungsergebnisse informieren können.

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Übersicht

Das „ECD Global Alliance 2025 Patient & Family Gathering“ findet am 26. Mai im Renaissance Barcelona Fira Hotel statt. Dieses Treffen bringt Patienten, Angehörige, Pflegekräfte, Ärzte, Forscher und Mitglieder von Hilfsorganisationen zusammen, um Wissen und Erfahrungen im Zusammenhang mit der Diagnose, Behandlung und dem Alltag bei ECD auszutauschen. Es wird Zeit zum Lernen, Zeit zum Austausch und Zeit geben, Kontakte zu anderen zu knüpfen, die von ECD betroffen sind. Wir hoffen, dass dies für alle eine Gelegenheit sein wird, sich besser zu informieren und neue Hoffnung für die Zukunft zu schöpfen.

Dank der Simultandolmetscher vor Ort können auch englisch-, französisch-, deutsch-, italienisch- und spanischsprachige Teilnehmer an der Veranstaltung teilnehmen.

Veranstaltungskalender

Sonntag, 25. Mai 2025 – Aktivität vor der Sitzung

17:00 – 18:00 Uhr Katholische Messe
Alle Interessierten sind vor Beginn der Konferenz zu einer katholischen Messe eingeladen. Pater Charles Balnaves, der Schirmherr des „Patient & Family Gathering“, wird die Messe zelebrieren.

Montag, 26. Mai 2025

8:00–8:30 Uhr Anmeldung und kontinentales Frühstück
Genießen Sie gemeinsam mit anderen ein leichtes Frühstück und stimmen Sie sich auf einen informativen Tag voller Hoffnung ein.

8:30–16:40 Uhr Treffen für Patienten und Angehörige
Verbringen Sie den Tag damit, von medizinischen Fachkräften, Patienten und anderen mehr über ECD zu erfahren.

18:00–20:00 Uhr Festabend
Verbringen Sie gemeinsam mit Patienten, Angehörigen, Freunden und medizinischem Fachpersonal einen Abend voller Hoffnung und Freude.

Wer nimmt daran teil?

Die Veranstaltung steht der gesamten ECD-Gemeinschaft – Patienten, Pflegepersonen, Angehörigen und medizinischem Fachpersonal im Bereich ECD – offen. Sie können gerne Ihre Familie, Freunde und Mitglieder Ihres medizinischen Teams einladen.

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Gastgeber

Dr. med. Xavier Solanich, PhD ist der diesjährige Gastgeber des ECD-Treffens. Dr. Solanich ist Facharzt für Innere Medizin am Universitätsklinikum Bellvitge, wo er seit August 2010 tätig ist. Er leitet das ECD-Überweisungszentrum in Bellvitge und betreut neben ECD-Patienten auch Patienten mit anderen seltenen Erkrankungen wie Rosai-Dorfman, primären Immundefekten und einigen erblichen Stoffwechselerkrankungen (insbesondere Gaucher). Er behandelt Patienten mit systemischen Autoimmunerkrankungen, vor allem systemische Vaskulitis, Periaortitis/retroperitoneale Fibrose und IgG4-assoziierte Erkrankungen. Zudem ist er als Fachberater für die Augenheilkunde bei der Diagnose und Behandlung von Patienten mit Uveitis, immunologischer/ischämischer Optikusneuritis und Orbitalpseudotumor tätig…

Dr. Solanich ist außerdem in der Forschungsgruppe „Systemische Erkrankungen und Altern“ am Biomedizinischen Forschungsinstitut Bellvitge (IDIBELL) tätig. Er hat an zahlreichen nationalen und internationalen Forschungsprojekten zur Erforschung systemischer Autoimmunerkrankungen, Immundefekte und anderer seltener Erkrankungen mitgewirkt. Zudem war er als Hauptprüfer oder Mitwirkender an mehreren klinischen Studien beteiligt und hat dabei wettbewerbsorientierte öffentliche Fördermittel eingeworben. Als Ergebnis seiner Forschungsarbeit ist er Autor mehrerer Artikel, die in indexierten wissenschaftlichen Fachzeitschriften veröffentlicht wurden.

Tagesordnung

Eine detaillierte Tagesordnung wird vor der Konferenz zur Verfügung stehen.

Hotel

Für das Treffen für Patienten und Angehörige wurde ein Zimmerkontingent reserviert im –

Das Renaissance Barcelona Fira Hotel
Plaza Europa, 50–52, L’Hospitalet de Llobregat,
Barcelona, Spanien, 08902

Bitte nehmen Sie Ihre Reservierungen über den unten stehenden Link vor Ablauf der vom Hotel festgelegten Frist vor.

Buchen Sie Ihren Gruppentarif für die ECD Global Alliance Conference

Gruppenpreis: Einzelzimmer: 240 Euro/Nacht; Doppelzimmer: 260 Euro/Nacht
Anmeldeschluss für die Hotelreservierung: 21. April 2025

Reisen

Barcelona wird vom Flughafen Josep Tarradellas Barcelona-El Prat angeflogen. Zu den Transportmöglichkeiten zwischen dem Flughafen und dem Hotel gehören:

• U-Bahn. Die U-Bahn-Linie L9 Sud verbindet die Flughafenterminals T1 und T2 mit dem Renaissance Barcelona Fira Hotel. Die U-Bahn-Station des Hotels heißt „Europa Fira“. Die U-Bahn verkehrt täglich zwischen 5 Uhr morgens und Mitternacht.
• Privater Transfer. Auf der Website des Hotels heißt es, dass auf Anfrage ein privater Transfer für 101 Euro (einfache Fahrt) verfügbar ist.

Hilfe bei Stipendien

Wir verfügen über eine begrenzte Anzahl von Stipendien für den Fall, dass ein Patient oder ein Familienangehöriger aus finanziellen Gründen nicht teilnehmen kann. Wenn Sie ein Stipendium benötigen, wenden Sie sich bitte an die ECDGA unter [email protected] so früh wie möglich. Bitte geben Sie dabei Ihren Namen, Ihre E-Mail-Adresse, Ihre Rolle in der Gemeinschaft (Patient, Pflegeperson, Familienangehöriger) sowie eine kurze Beschreibung Ihres Bedarfs an. Bis Ende Februar werden wir allen mitteilen, welche Hilfe wir leisten können.

Möglichkeit zur Nominierung für eine Sensibilisierungskampagne

Sie sind herzlich eingeladen, führende Persönlichkeiten aus der ECD-Gemeinschaft zu nominieren – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Reichen Sie eine Nominierung für den Mark-Heaney-Preis ein, um eine medizinische Fachkraft zu würdigen, die Ihrer Meinung nach das Leben von ECD-Patienten verbessert hat, indem sie das Bewusstsein für ECD innerhalb der medizinischen Fachwelt geschärft hat. Nominieren Sie jede Person (Patient, Pflegekraft, medizinische Fachkraft, Freund usw.), die sich ehrenamtlich dafür eingesetzt hat, das Leben aller von ECD Betroffenen zu verbessern. Der Preisträger wird am 26. Mai im Rahmen des ECD-Festabends bekannt gegeben.

Erfahrungen der Teilnehmer

“Wir sitzen alle im selben Boot, und gemeinsam wird unsere Reise besser verlaufen.”

– Susan Anderson, ECD-Familie

“Ich bin seit über 20 Jahren im Gesundheitswesen tätig und habe noch nie eine so fürsorgliche und engagierte Gruppe von medizinischen Fachkräften und Freiwilligen gesehen oder erlebt!”

– ECD-Patient anwesend

“Ich weiß, dass sie mir keine Heilung bieten können und auch nicht alle meine Fragen beantworten können, aber allein das Wissen, dass sie für mich da sind, mir zuhören und verstehen, was ich gerade durchmache – genau das habe ich gebraucht.”

– ECD-Patient anwesend