by Asmaa Javed | 4 月 29, 2025 | ECDGA 新聞
提高對 Erdheim-Chester 病 （ECD 等罕見病的認識需要的不僅僅是事實和數據，還需要人。這需要激情、想像力和社區精神。在志願者月期間，我們很高興地表彰了一種非常特殊的志願者：將日常事件轉化為改變生活影響的籌款人。 在 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA），我們的使命是取決於那些相信它的人的慷慨和創造力。無論是烘焙義賣、健身挑戰還是有目的的遊戲之夜，這些志願者籌集的每一美元都用於資助研究、支援家庭和擴大全球外展活動。 日常行動，非凡的影響...
by Asmaa Javed | 4 月 29, 2025 | ECDGA 新聞
當人們第一次聽到 Erdheim-Chester 病 （ECD 這個詞時，感覺就像踏入了陌生的領域——這是大多數人從未遇到過的極其罕見的診斷。但從一開始，ECD 社區就明確指出：您並不孤單。 在患者、護理人員和悲痛的家庭成員聚集在一起的數字空間背後，是讓這一切成為可能的安靜英雄 – 我們的 志願聊天主持人。這些富有同情心的人付出了他們的時間、心血和經驗，在全球範圍內營造安全、支援性的環境。在我們紀念今年 4 月的 志願者月 之際，我們關注那些幫助我們的社區感到聯繫、瞭解和被接納的版主。 在世界各地建立安全空間 每個月，...
