加拿大每月聊天 – 嘉賓演講者 Gary Tobin

加拿大每月聊天 – 嘉賓演講者 Gary Tobin

by | 9 月 9, 2025 | ECDGA 新聞

7 月 31 日的加拿大月度聊天是一次真正特別的活動，演講嘉賓 加里·托賓 （Gary Tobin） 分享了他在被診斷出患有 4 期肢端雀斑性黑色素瘤後的非凡復原力和生存之旅。錄製了這次會議，以便更廣泛的社區可以從他鼓舞人心的故事中受益。 加里是一名退休教師，經過數月的誤診，他於 2009 年首次被診斷出來。一開始的指甲流血最終導致了多次手術，包括截肢和切除淋巴結，隨後是癌症已擴散到他的肺部和喉嚨的毀滅性消息。到 2016...
2025 年 ECD 意識週為 9 月 8 日至 14 日

2025 年 ECD 意識週為 9 月 8 日至 14 日

by | 9 月 8, 2025 | ECDGA 新聞, 社區籌款活動

幼兒發展意識週是 2025 年 9 月 8 日至 14 日，我們需要您幫助提高認識並向世界展示成為幼兒發展大家庭的一員意味著什麼。 宣傳週很重要，因為 埃德海姆-切斯特病 （ECD） 非常罕見，以至於許多人——即使是在醫學領域——從未聽說過它。透過參與這項全球努力，您將幫助改善早期診斷、增進理解並引起對我們社區需求的重要關注。   您可以透過以下兩種簡單的方式參與其中： 與當地醫療專業人員 分享幼兒發展手冊您可以通過向您所在地區的醫生、護士和診所提供官方 ECD 手冊來幫助教育他們。 📄 下載醫療外展傳單。...
什麼是 Erdheim-Chester 病？ 簡單的解釋

什麼是 Erdheim-Chester 病？ 簡單的解釋

by | 9 月 4, 2025 | ECDGA 新聞

埃德海姆-切斯特病，也稱為 ECD，是一種非常罕見的血癌。這種情況非常罕見，以至於一些醫學文章估計全世界只有大約 2,000 例病例被記錄下來。 我們的身體有稱為 組織細胞的特殊細胞。通常，這些細胞有助於抵抗感染並保持我們的健康。但在 ECD 中，組織細胞沒有發揮應有的作用。它們非但沒有提供幫助，反而生長得太多並在身體的不同部位積聚。 當這些多餘的細胞堆積起來時，它們會導致腫脹並使組織變厚變硬。這會損害器官的工作方式。根據人的不同，ECD 可能只影響身體的幾個部位，也可以擴散到許多地方。 身體的哪些部位會受到影響？ ECD...