by Steven May Jr | 9 月 18, 2025 | ECDGA 新聞
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/Thank-You-ECD-video.mp4 斑馬 Ziggy 是埃德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 深受喜愛的吉祥物，她帶著衷心的感謝信息來到這裡。 對於我們的患者、家人、朋友和敬業的醫療專業人員，您的力量、支持和承諾每天都在發揮作用。您的參與不僅有幫助，而且有幫助。它激勵了世界各地正在應對埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 挑戰的其他人。 在...
by Steven May Jr | 9 月 18, 2025 | ECDGA 新聞
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟宣佈 2026 年患者和家屬聚會和醫學研討會 阿拉巴馬州伯明翰 — 埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 和 UAB 醫學院邀請患者、家屬、醫療保健專業人員和研究人員為 2026 年春季的兩項重大活動保留日期： 患者和家屬聚會 （PFG）：2026 年 4 月 29 日至 30 日 醫學研討會：2026 年 4 月 30 日至 5 月 2 日...
by Steven May Jr | 9 月 12, 2025 | ECDGA 新聞
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/Realistic_cinematic_video_202509092213_p7lyu.mp4 斑馬 Ziggy 帶著埃德海姆-切斯特疾病宣傳週的特別挑戰回來了——穿上你的條紋！ 通過本週穿上條紋，您表達了對 ECD 社區的聲援，並幫助提高人們對這種極其罕見疾病的認識。每一件條紋襯衫、圍巾、領帶或絲帶都會引發對話，從而為全球患者和家庭帶來更深入的理解、早期診斷和更多支持。 埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟...
by Steven May Jr | 9 月 11, 2025 | ECDGA 新聞
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 很高興地與大家分享， 我們 2025 年 5 月 26 日至 27 日在充滿活力的巴塞隆納舉行的 2025 年患者和家庭聚會以及醫學研討會的每場會議現在都可以在線觀看。 無論您是親自加入我們還是從世界各地收看，這些全天視頻集都能將相同的知識、希望和聯繫直接帶到您的屏幕上。 第一天： 患者與家屬聚會 – 知識與社區的一天 5 月 26 日，患者、家屬和專家齊聚貝爾維奇大學醫院，度過了充滿學習和鼓勵的一天。該計劃的特點是： 尖端科學：...
by Steven May Jr | 9 月 10, 2025 | ECDGA 新聞
在巴塞隆納舉行的 2025 年 Erdhem-Chester 疾病醫學研討會上，鹿特丹伊拉斯謨大學醫學中心的 Laura Eurelings 獲得了 ECDGA 初級研究員獎。 她的海報 “罕見組織細胞疾病的抗 IL-6 療法：Erdheim-Chester 和 Rosai-Dorfman 病” 表明， 托珠單抗可能是患者的有效選擇，尤其是那些突變陰性或不符合 BRAF 抑製劑條件的患者。...
