by Steven May Jr | 9 月 11, 2025 | ECDGA 新聞
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 很高興地與大家分享， 我們 2025 年 5 月 26 日至 27 日在充滿活力的巴塞隆納舉行的 2025 年患者和家庭聚會以及醫學研討會的每場會議現在都可以在線觀看。 無論您是親自加入我們還是從世界各地收看，這些全天視頻集都能將相同的知識、希望和聯繫直接帶到您的屏幕上。 第一天： 患者與家屬聚會 – 知識與社區的一天 5 月 26 日，患者、家屬和專家齊聚貝爾維奇大學醫院，度過了充滿學習和鼓勵的一天。該計劃的特點是： 尖端科學：...
by Steven May Jr | 9 月 10, 2025 | ECDGA 新聞
在巴塞隆納舉行的 2025 年 Erdhem-Chester 疾病醫學研討會上，鹿特丹伊拉斯謨大學醫學中心的 Laura Eurelings 獲得了 ECDGA 初級研究員獎。 她的海報 “罕見組織細胞疾病的抗 IL-6 療法：Erdheim-Chester 和 Rosai-Dorfman 病” 表明， 托珠單抗可能是患者的有效選擇，尤其是那些突變陰性或不符合 BRAF 抑製劑條件的患者。...
by Steven May Jr | 9 月 9, 2025 | ECDGA 新聞
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/ECD-2nd-edit.mp4...
by Asmaa Javed | 9 月 9, 2025 | ECDGA 新聞
7 月 31 日的加拿大月度聊天是一次真正特別的活動，演講嘉賓 加里·托賓 （Gary Tobin） 分享了他在被診斷出患有 4 期肢端雀斑性黑色素瘤後的非凡復原力和生存之旅。錄製了這次會議，以便更廣泛的社區可以從他鼓舞人心的故事中受益。 加里是一名退休教師，經過數月的誤診，他於 2009 年首次被診斷出來。一開始的指甲流血最終導致了多次手術，包括截肢和切除淋巴結，隨後是癌症已擴散到他的肺部和喉嚨的毀滅性消息。到 2016...
by Steven May Jr | 9 月 8, 2025 | ECDGA 新聞, 社區籌款活動
幼兒發展意識週是 2025 年 9 月 8 日至 14 日，我們需要您幫助提高認識並向世界展示成為幼兒發展大家庭的一員意味著什麼。 宣傳週很重要，因為 埃德海姆-切斯特病 （ECD） 非常罕見，以至於許多人——即使是在醫學領域——從未聽說過它。透過參與這項全球努力，您將幫助改善早期診斷、增進理解並引起對我們社區需求的重要關注。 您可以透過以下兩種簡單的方式參與其中： 與當地醫療專業人員 分享幼兒發展手冊您可以通過向您所在地區的醫生、護士和診所提供官方 ECD 手冊來幫助教育他們。 📄 下載醫療外展傳單。...
