推進 ECD 研究：立即申請 2025 年 ECDGA 資助機會

推進 ECD 研究：立即申請 2025 年 ECDGA 資助機會

by | 8 月 12, 2025 | ECDGA 新聞

埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 很高興地宣佈，2025 年徵集以埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 和相關成人組織細胞疾病為重點的研究項目的意向書 （LOI）。 這項年度資助機會旨在支持創新研究，以促進科學理解並改善患者的治療效果。強烈鼓勵早期職業調查員申請。   撥款詳情 資助金額： 最高 60,000 美元 學制： 2年 意向書截止日期： 2025 年 9 月 23 日（美國中部時間午夜） 合格： 早期職業調查員 – 向國際申請人開放 早期職業調查員是符合以下條件的個人：...
展望未來：埃爾德海姆-切斯特病宣傳周即將到來

展望未來：埃爾德海姆-切斯特病宣傳周即將到來

by | 8 月 5, 2025

隨著我們進入夏季的最後幾周，埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 正在為今年最具影響力的時刻之一做準備——9 月 8 日至 13 日在全球範圍內舉行的埃爾德海姆-切斯特病宣傳周。 這個專門的一周是提高全世界對埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 認識的重要機會，埃爾德海姆-切斯特病是一種罕見的、改變生活的血癌，影響著各大洲、文化和社區的個人。ECD 會影響多個器官，包括骨骼、大腦、心臟、肺和腎臟。由於癥狀差異很大，而且這種疾病非常罕見，診斷往往被延誤，因此意識和教育尤為重要。 在 ECDGA，我們的使命是國際化的。自 2008...
立即在YouTube上觀看2025年患者和家屬聚會會議

立即在YouTube上觀看2025年患者和家屬聚會會議

by | 7 月 31, 2025 | ECDGA 新聞

ECD 全球聯盟 （ECDGA） 自豪地宣佈發佈 2025 年巴塞羅那年度患者和家屬聚會的完整視頻記錄。 如果您無法親自參加，或者想重溫全球專家在埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 方面分享的令人難以置信的見解，現在是您在家中舒適地觀看每場會議的機會。 今年的聚會是我們的第 10 屆年度聚會，在貝爾維奇大學醫院舉行，彙集了來自世界各地的患者、家屬、研究人員和醫療專業人員。該活動通過一整天的教育演示、問答小組和以健康為重點的會議，為學習、聯繫和支援提供了難得而有意義的機會。 現已在YouTube上提供：完整的會話播放清單...
歡迎黛安擔任主席

歡迎黛安擔任主席

by | 7 月 29, 2025 | ECDGA 新聞

請和我一起歡迎黛安·施里納 （Diane Schriner） 擔任新任 ECD 全球聯盟主席。 自 2018 年以來，Diane 一直是 ECDGA 董事會不可或缺的一部分，並自 2021 年起擔任副總裁。在那段時間里，她表現出了非凡的同情心、洞察力和力量。黛安是一位經驗豐富的會計師，在大公司和小型企業都有經驗，她為這一領導角色帶來了卓越的戰略和組織能力。但除了她的專業知識之外，她對 ECD...