by admin | 11 月 5, 2025 | ECDGA 新聞
上週，ECDGA 主席 Diane Schriner 和 ECDGA 工作人員 Jerome Henson 代表 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA） 參加了美國風濕病學會 （ACR） 年會，阿拉巴馬大學伯明翰分校的風濕病學家 Mitali Sen 博士也參加了會議。 他們共同提高了來自世界各地的風濕病學家、臨床醫生和研究人員對 埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 的認識。透過教育推廣、專業合作和個人參與，他們正在幫助擴大對這種罕見疾病的認識，並鼓勵早期診斷和改善護理。 ACR...
by admin | 10 月 28, 2025 | ECDGA 新聞
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 很高興地宣佈，阿拉巴馬大學伯明翰分校 （UAB） 的 Gaurav Goyal 博士最近會見了 ECDGA 董事會主席黛安·施里納 （Diane Schriner），開始規劃 2026 年 ECDGA 患者和家庭聚會和醫學研討會。 這一重要活動匯集了來自世界各地的患者、家屬、臨床醫生和研究人員，分享埃德海姆-切斯特病 （ECD） 研究、治療和患者護理的最新進展。 Goyal 博士是組織細胞疾病領域的領先專家，也是 ECD 醫學界的忠實成員，他將擔任 UAB 2026 年研討會的主持人...
by Steven May Jr | 10 月 1, 2025 | 社交帖子
從左到右：Diane Schriner （ECDGA）、Ronald Go 博士（梅奧診所，羅徹斯特）和 Jerome Henson （ECDGA） 討論護理策略和研究重點。Go 博士是 ECDGA 醫學顧問委員會的重要成員。
by Steven May Jr | 10 月 1, 2025 | 社交帖子
左至八人：Jerome Henson （ECDGA）、Diane Schriner （ECDGA）、Francesco Pegoraro，醫學博士（意大利邁耶兒童大學醫院）。跨境夥伴關係對於增進對埃爾德海姆-切斯特病的了解至關重要。
by Steven May Jr | 10 月 1, 2025 | 社交帖子
黛安·施里納 （Diane Schriner） 在 ECDGA 信息桌上，分享有關 ECDGA 支持計劃的詳細信息，包括我們不斷增長的全球 ECD 轉診護理中心網絡。
