by Steven May Jr | 7 月 31, 2025 | ECDGA 新聞
ECD 全球聯盟 （ECDGA） 自豪地宣佈發佈 2025 年巴塞羅那年度患者和家屬聚會的完整視頻記錄。 如果您無法親自參加，或者想重溫全球專家在埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 方面分享的令人難以置信的見解，現在是您在家中舒適地觀看每場會議的機會。 今年的聚會是我們的第 10 屆年度聚會，在貝爾維奇大學醫院舉行，彙集了來自世界各地的患者、家屬、研究人員和醫療專業人員。該活動通過一整天的教育演示、問答小組和以健康為重點的會議，為學習、聯繫和支援提供了難得而有意義的機會。 現已在YouTube上提供：完整的會話播放清單...
by Steven May Jr | 7 月 29, 2025 | ECDGA 新聞
請和我一起歡迎黛安·施里納 （Diane Schriner） 擔任新任 ECD 全球聯盟主席。 自 2018 年以來，Diane 一直是 ECDGA 董事會不可或缺的一部分，並自 2021 年起擔任副總裁。在那段時間里，她表現出了非凡的同情心、洞察力和力量。黛安是一位經驗豐富的會計師，在大公司和小型企業都有經驗，她為這一領導角色帶來了卓越的戰略和組織能力。但除了她的專業知識之外，她對 ECD...
by Steven May Jr | 7 月 19, 2025 | ECDGA 新聞
厄德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 自豪地宣佈其 2024 年早期職業研究者資助的獲得者：紀念斯隆凱特琳癌症中心 （MSK） 兒科腫瘤學臨床講師 Priya Marathe 博士。Marathe 博士將領導一個為期兩年、耗資 60,000 美元的開創性研究專案，該專案名為： 兒童早期發展的差異和代表性不足人群獲得護理的機會增加 這項關鍵工作將探討 Erdheim-Chester 病 （ECD）...
by admin | 5 月 29, 2025 | 社交帖子
在巴塞羅那舉行的 2025 年 ECDGA 醫學研討會期間，來自世界各地的醫生分享了他們針對 Erdheim-Chester 病的最新發現和研究。 在這張照片中，我們的一位參與醫生討論了有助於更深入地瞭解這種罕見病症的新見解和正在進行的研究。這些對話對於推動診斷、治療和患者護理的進步至關重要。 我們感謝每一位為推進 ECD 研究做出貢獻的醫療專業人員的奉獻精神和專業知識。 要瞭解有關我們的使命和支援的研究的更多資訊，請訪問 www.erdheim-chester.org。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
by admin | 5 月 29, 2025 | 社交帖子
這是參加在巴塞羅那舉行的 2025 ECDGA 醫學研討會的醫生們的合影。這些醫生和研究人員代表了推動 Erdheim-Chester 病的科學、診斷和治療的全球合作。 我們很榮幸能與這些敬業的專家一起工作，他們通過研究、臨床洞察力和國際合作説明塑造 ECD 護理的未來。 要瞭解有關研討會和 ECDGA 使命的更多資訊，請訪問 www.erdheim-chester.org。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
