協作對話在行動！

協作對話在行動！

by | 10 月 1, 2025 | 社交帖子

從左到右：Jerome Henson （ECDGA）、Fernando Gotz（俄勒岡州協會）、Diane Schriner （ECDGA）、Claudio Di Girolama（HA – 加拿大），討論海報“全球組織組織：組織細胞增多症國際患者倡導組織聯盟合作聯盟”。該項目凸顯了國際宣傳合作的力量——ECDGA...
罕見疾病研究團結：ECDGA於第41屆組織細胞學會年會

罕見疾病研究團結：ECDGA於第41屆組織細胞學會年會

by | 9 月 30, 2025 | ECDGA 新聞

本週，ECDGA 主席 Diane Schriner、董事會成員 Paul Hendrie 醫師及團隊成員 Jerome Henson 驕傲地代表 Erdheim-Chester 全球聯盟 ，出席第 41 屆組織細胞學會年會！ 這場國際會議匯聚致力於促進組織細胞疾病理解與治療的醫師與科學家，包括埃爾德海姆-切斯特病（ECD）、朗格漢斯細胞組織細胞增多症（LCH）、羅賽-多夫曼-德斯通布斯病（RDD）及吞血性淋巴組織細胞增多症（HLH）。 ECDGA 團隊專注於： 促進對早期兒童發展（ECD）的研究興趣 加強與其他倡議團體的全球合作...
埃爾德海姆-切斯特病的倖存者：納入患者的聲音

埃爾德海姆-切斯特病的倖存者：納入患者的聲音

by | 9 月 23, 2025 | 網路研討會錄像

由阿拉巴馬大學伯明翰分校 Gaurav Goyal 博士主講 與埃德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 合作，本演講探討了埃德海姆-切斯特病 （ECD） 倖存者研究的重要性以及患者在塑造該研究中發揮的關鍵作用。 阿拉巴馬大學伯明翰分校的成人血液腫瘤學家 Gaurav Goyal 博士討論了倖存者如何超越藥物治療，它包括患有罕見疾病的情感、心理和社會經歷。 通過與 ECD 全球聯盟合作開發的組織細胞疾病隨訪研究，研究人員正在直接從患者和護理人員那裡收集第一手見解，以更好地了解 ECD...
認識伊迪絲·沃特斯和邁克·沃特斯：為希望而戰，一次一個籌款活動

認識伊迪絲·沃特斯和邁克·沃特斯：為希望而戰，一次一個籌款活動

by | 9 月 10, 2025 | ECDGA 新聞

在這個 厄德海姆-切斯特疾病宣傳週，我們很榮幸向您介紹伊 迪絲·沃特斯 （Edith Watters） 和邁克·沃特斯 （Mike Watters），這是一對傑出的夫婦，他們的旅程反映了我們社區的勇氣、韌性和創造力。 伊迪絲患有 埃德海姆-切斯特病 （ECD），這是一種極其罕見且經常被誤解的疾病。在她身邊的每一步都是她的丈夫和照顧者邁克。他們不僅在彼此身上找到了力量，而且在他們為其他患有 ECD 的人帶來改變的願望中找到了力量。 在下面的視頻中，Edith 和 Mike 分享了他們的故事，並強調了他們對 ECD...