by Asmaa Javed | 9 月 26, 2024 | 新聞
當我被診斷出來時，我被告知，儘管我已經很晚了，但我還有大約 48 個月的生命。我對我正在服用的藥物、家人、朋友、教會、ECDGA 社區志願者、亨德里醫生以及許多投入大量時間治療這種疾病的醫生的支持感到非常有希望。...
by Asmaa Javed | 9 月 26, 2024 | 新聞
我對賜予我力量的上帝仍然充滿希望。我感謝我在這段旅程中遇到的了不起的人，也感謝我與兒子和親人創造的每一個回憶。 查看PDF
by Asmaa Javed | 1 月 23, 2024 | 歷屆獎項
Francesco Peyronel, MD (Meyer Children’s University Hospital – IRCCS, Firenze, Italy) 授予年份： 2024 金額： 50,000 美元 在過去幾十年中，受 Erdheim-Chester 病 （ECD）...
