ECD 全球聯盟志願者在全國志願者周期間受到表彰

ECD 全球聯盟志願者在全國志願者周期間受到表彰

by | 12 月 31, 2017 | 新聞

ECD 全球聯盟志願者在全國志願者周期間受到表彰 作者：伊麗莎白·安德森，2017 年 5 月 16 日 在美國，4 月 23 日至 30 日，來自世界各地的志工因其貢獻而受到表彰。ECD 全球聯盟 （ECDGA） 是一家致力於支持患有埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 的極其罕見血癌患者的非營利組織，本週在其社交媒體渠道上表彰了 37 名志願者。ECDGA 志工是該組織的命脈，支持社區，並為眾多重要項目和職能貢獻了 2,300 多個小時的服務。 “全國志願者週是整個社區向那些為受 ECD...
Erdheim-Chester 酒店）中國患者的疾病經歷：2012 年至 2017 年

Erdheim-Chester 酒店）中國患者的疾病經歷：2012 年至 2017 年

by | 12 月 31, 2017 | 新聞

一位中國幼兒發展病患者的埃爾德海姆·切斯特經歷：2012 年至 2017 年 作者：秦安貞，2017 年 4 月 27 日 我第一次聽到這種罕見疾病的名字是在 2012 年 12 月，當時我接受了左臂的內固定手術。我的醫生從我的左肱骨上切下了我的組織。他告訴家人，我的骨頭看起來很脆，容易骨折。第一次手術後，我只知道我的病與細胞組織細胞增多症有關，我聽到的最好的結果是，這是一種良性腫瘤，可以自行治癒。我的第二次骨手術於 2015 年 5...
患有 Erdheim-Chester 病的男孩

患有 Erdheim-Chester 病的男孩

by | 12 月 31, 2017 | 新聞

患有 Erdheim-Chester 病的男孩 15 歲的孩子被診斷出患有極其罕見的血癌，這種血癌主要發生在成年人身上，並活著講述這個故事 作者：Elizabeth S. Anderson，ECD 全球聯盟 2017 年 7 月 13 日 “你認識其他患有厄德海姆-切斯特病的年輕人嗎？”我問邁克爾·奧利弗關於他的超罕見疾病。「沒有。」他回答。 邁克爾現在 17 歲，但最終被診斷出患有埃德海姆-切斯特病 （ECD） 時他才 15 歲。ECD...