2012年NIH罕見病日

2012年2月29日,NIH記錄了NIH罕見病日的電影。視頻的第一部分展示了 ECD 顯示幕,我們的一位成員與 Juvianee Estrada-Veras 博士進行了交談。

ECD WaltComer 視頻

ECD 患者 Walt Comer 和他的妻子講述了他們患有ECD 的經歷。