1 月 22, 2026
我們很高興宣布，2026年ECD全球聯盟醫學研討會於阿拉巴馬州伯明罕的報名現已開放。這項重要的年度盛會匯聚了致力於推動埃爾德海姆-切斯特病（ECD）理解與治療的臨床醫師、研究人員及醫療專業人士。 活動時程與地點 地點：馬尼克斯·E·希爾辛克會議中心 阿拉巴馬大學伯明罕分校（UAB） 位置： 阿拉巴馬州伯明罕 病患與家屬聚會：2026年4月30日 醫學研討會：2026年5月1日 照護中心會議：2026年5月2日 主持人： • ECD全球聯盟 • UAB醫學院 關於醫學研討會...
10 月 28, 2025
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 很高興地宣佈，阿拉巴馬大學伯明翰分校 （UAB） 的 Gaurav Goyal 博士最近會見了 ECDGA 董事會主席黛安·施里納 （Diane Schriner），開始規劃 2026 年 ECDGA 患者和家庭聚會和醫學研討會。 這一重要活動匯集了來自世界各地的患者、家屬、臨床醫生和研究人員，分享埃德海姆-切斯特病 （ECD） 研究、治療和患者護理的最新進展。 Goyal 博士是組織細胞疾病領域的領先專家，也是 ECD 醫學界的忠實成員，他將擔任 UAB 2026 年研討會的主持人...
9 月 11, 2025
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 很高興地與大家分享， 我們 2025 年 5 月 26 日至 27 日在充滿活力的巴塞隆納舉行的 2025 年患者和家庭聚會以及醫學研討會的每場會議現在都可以在線觀看。 無論您是親自加入我們還是從世界各地收看，這些全天視頻集都能將相同的知識、希望和聯繫直接帶到您的屏幕上。 第一天： 患者與家屬聚會 – 知識與社區的一天 5 月 26 日，患者、家屬和專家齊聚貝爾維奇大學醫院，度過了充滿學習和鼓勵的一天。該計劃的特點是： 尖端科學：...
9 月 10, 2025
在巴塞隆納舉行的 2025 年 Erdhem-Chester 疾病醫學研討會上，鹿特丹伊拉斯謨大學醫學中心的 Laura Eurelings 獲得了 ECDGA 初級研究員獎。 她的海報 “罕見組織細胞疾病的抗 IL-6 療法：Erdheim-Chester 和 Rosai-Dorfman 病” 表明， 托珠單抗可能是患者的有效選擇，尤其是那些突變陰性或不符合 BRAF 抑製劑條件的患者。...
7 月 19, 2025
厄德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 自豪地宣佈其 2024 年早期職業研究者資助的獲得者：紀念斯隆凱特琳癌症中心 （MSK） 兒科腫瘤學臨床講師 Priya Marathe 博士。Marathe 博士將領導一個為期兩年、耗資 60,000 美元的開創性研究專案，該專案名為： 兒童早期發展的差異和代表性不足人群獲得護理的機會增加 這項關鍵工作將探討 Erdheim-Chester 病 （ECD）...
