2 月 17, 2021
什麼是罕見病日？ 2021年2月28日將是EURORDIS協調的第14個國際罕見病日。在這一天及前後，來自世界各國和地區的數百個患者組織將舉辦宣傳活動。 大約3億人（約佔人口的5%）患有罕見病。在這 5% 中，全球只有不到 1,000 人患有 Erdheim-Chester 病。 加入 ECD 全球聯盟，通過分享您的 ECD經驗來分享對罕見病的認識。 官方罕見病日視頻 在我們的 Spread the Word 網頁或 Rare Disease...
11 月 24, 2020
新的 Year、New Projects 和 RENEWED HOPE 即將迎來 ECD 社區！ ECD聯盟將於 2020 年 12 月 1 日至 12 月 31 日舉辦配捐活動，為那些與Erdheim-Chester病作鬥爭的人提供新的支援！ 感謝一群慷慨的 ECDGA 董事會成員和捐助者提供的 80,000 美元配套禮物——您對我們關鍵工作的影響將加倍。 今天就加倍您的禮物 將 2020 年拋在腦後 就像許多個人、企業和組織一樣， ECDGA 在 2020...
6 月 2, 2020
有時，面對罕見病似乎是一場艱苦的戰鬥。罕見病（如 ECD 的副作用不僅僅從疾病本身或接受的治療中可見和感受到。許多患者面臨其他影響，這些影響不是疾病的直接副作用。以下是其中一些副作用和説明方法！ 社會孤立： 在某種程度上，世界被敦促在大流行期間「待在家裡」和隔離。這是罕見病家庭熟悉的領域。罕見病可以在身體和精神上孤立患者和/或家庭成員。與不瞭解您正在經歷的事情或您也面臨的未知數的人建立聯繫可能很困難。 為了幫助解決社交孤立問題，請向其他患有...
5 月 19, 2020
隨著春天溜走，夏天觸手可及，我們享受戶外活動的自然衝動越來越強烈。然而，在某些靶向治療下，即使是有限的陽光照射也可能對 ECD 患者造成危險。如果您正在接受 BRAF 或 MEK 抑製劑治療，或者只是喜歡在夏天外出，請確保您採取了適當的防曬預防措施。 巴黎 ECD 護理中心 Pitié -Salpêtrière 醫院的皮膚科醫生 Stéphane Barete 醫學博士在義大利米蘭舉行的 2019 年 ECD 患者和家庭聚會上與患者進行了交談。 Barete 博士解釋說：「對於那些接受 vemurafenib...
5 月 5, 2020
患有罕見病的生活可能很艱難：精神上、身體上，甚至經濟上都筋疲力盡。 2013 年的一項 名為「罕見病影響報告」的調查 （在美國和英國進行）詢問了患者、醫療保健專業人員和付款人（在一個國家的衛生系統內為醫療保健提供資金）對罕見病影響的看法。調查中包括的 20 名支付者幾乎都報告說，罕見病的治療相對更昂貴，而且與更常見的疾病相比，費用上升得更快。 該報告還指出， 55% 的美國受訪者產生了保險未涵蓋的直接醫療費用， 而英國 18% 的受訪者未包含在英國國家醫療服務體系 （National Health Service）...
