1 月 4, 2022
Erdheim-Chester 病全球聯盟向義大利醫生頒發青年研究者研究資助，以探索 ECD 的遺傳景觀。 ECD聯盟 （ECDGA 已向義大利佛羅倫薩邁耶大學兒童醫院的Francesco Pegoraro博士頒發了2021年ECD研究資助。 獲勝提案 Exploring the genetic landscape of Erdheim-Chester disease by integrating GWAS and -omic data，被選中獲得 50,000 美元的資助。ECDGA...
12 月 16, 2021
ECD 社區充滿希望的新年即將到來！ 查看 2021 年年終時事通訊。 ECD Global Alliance）在2021年12月31日之前通過配捐活動，為那些與Erdheim-Chester病作鬥爭的人提供新的支援！ 感謝一群慷慨的 ECDGA 董事會成員和捐助者提供的 80,000 美元配套禮物——您對我們關鍵工作的影響將加倍。 通過您的捐款，我們可以為所有受 ECD影響的人創造更光明的未來。請今天就捐款，以加強我們來年的工作……並且知道你會做雙倍的好事！...
9 月 13, 2021
Erdheim-Chester 酒店）疾病宣傳周 2021 年 9 月 13 日至 18 日 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek ECD聯盟將舉辦第 7 屆年度 Erdheim-Chester 疾病宣傳周！現在至 2021 年 9 月 18 日，加入我們的社區，提高人們對超稀有 ECD 的認識。 請考慮幫助我們的團隊與他人分享有關 Erdheim-Chester...
6 月 24, 2021
本月由會員主辦的 ECD 虛擬跑步/步行活動旨在為這種罕見疾病的研究籌集資金，提高認識，併為所有與 ECD 作鬥爭的人召集支援者。 Atnip 一家在最近的父親節齊聚一堂，共同達到新的高度，以支持他們的父親和丈夫，以及整個社區！ 為治癒而攀登 作者：Melinda Atnip Atnip 家族在這個父親節完成了我們的 5K。我們度過了美好的一天，慶祝我的丈夫 Barry Atnip（55 歲），不僅是我們兩個兒子 Richard（25 歲）和 Bradley（20...
6 月 10, 2021
Erdheim-Chester 病全球聯盟自豪地宣佈在密歇根州設立第一家 ECD 轉診護理中心 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 很高興向大家介紹位於密歇根州安娜堡的密歇根大學羅格爾癌症中心，ECD 轉診護理中心網路的最新成員。該中心的主任醫師是專門從事血液腫瘤學的 Asra Ahmed 博士。在該地區設立 Erdheim-Chester 病 （ECD 轉診中心不僅對目前在 ECDGA 註冊的 12 名密歇根州患者有益，而且還允許更多患者在未來尋求可能的 ECD...
