展望未來:埃爾德海姆-切斯特病宣傳周即將到來

展望未來:埃爾德海姆-切斯特病宣傳周即將到來

隨著我們進入夏季的最後幾周,埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 (ECDGA) 正在為今年最具影響力的時刻之一做準備——9 月 8 日至 13 日在全球範圍內舉行的埃爾德海姆-切斯特病宣傳周。 這個專門的一周是提高全世界對埃爾德海姆-切斯特病 (ECD) 認識的重要機會,埃爾德海姆-切斯特病是一種罕見的、改變生活的血癌,影響著各大洲、文化和社區的個人。ECD 會影響多個器官,包括骨骼、大腦、心臟、肺和腎臟。由於癥狀差異很大,而且這種疾病非常罕見,診斷往往被延誤,因此意識和教育尤為重要。 在 ECDGA,我們的使命是國際化的。自 2008...