by Steven May Jr | 10 月 1, 2025 | 社交帖子
從左到右：Jerome Henson （ECDGA）、Fernando Gotz（俄勒岡州協會）、Diane Schriner （ECDGA）、Claudio Di Girolama（HA – 加拿大），討論海報“全球組織組織：組織細胞增多症國際患者倡導組織聯盟合作聯盟”。該項目凸顯了國際宣傳合作的力量——ECDGA...
by Steven May Jr | 9 月 30, 2025 | ECDGA 新聞
本週，ECDGA 主席黛安·施里納 （Diane Schriner）、董事會成員保羅·亨德里 （Paul Hendrie） 醫學博士和團隊成員傑羅姆·漢森 （Jerome Henson） 自豪地代表 厄德海姆-切斯特病全球聯盟 參加組織 細胞學會第 41 屆年會！ 這次國際會議匯集了致力於促進組織細胞疾病理解和治療的醫生和科學家，包括埃爾德海姆-切斯特病（ECD）、朗格漢斯細胞組織細胞增多症（LCH）、羅賽-多夫曼-德斯托姆斯病（RDD）和噬血細胞性淋巴組織細胞增多症（HLH）。 ECDGA 團隊專注於： 促進對幼兒發展的研究興趣...
by Asmaa Javed | 9 月 23, 2025 | 網路研討會錄像
由阿拉巴馬大學伯明翰分校 Gaurav Goyal 博士主講 與埃德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 合作，本演講探討了埃德海姆-切斯特病 （ECD） 倖存者研究的重要性以及患者在塑造該研究中發揮的關鍵作用。 阿拉巴馬大學伯明翰分校的成人血液腫瘤學家 Gaurav Goyal 博士討論了倖存者如何超越藥物治療，它包括患有罕見疾病的情感、心理和社會經歷。 通過與 ECD 全球聯盟合作開發的組織細胞疾病隨訪研究，研究人員正在直接從患者和護理人員那裡收集第一手見解，以更好地了解 ECD...
by Steven May Jr | 8 月 5, 2025
隨著我們進入夏季的最後幾周，埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 正在為今年最具影響力的時刻之一做準備——9 月 8 日至 13 日在全球範圍內舉行的埃爾德海姆-切斯特病宣傳周。 這個專門的一周是提高全世界對埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 認識的重要機會，埃爾德海姆-切斯特病是一種罕見的、改變生活的血癌，影響著各大洲、文化和社區的個人。ECD 會影響多個器官，包括骨骼、大腦、心臟、肺和腎臟。由於癥狀差異很大，而且這種疾病非常罕見，診斷往往被延誤，因此意識和教育尤為重要。 在 ECDGA，我們的使命是國際化的。自 2008...
by Steven May Jr | 7 月 31, 2025 | ECDGA 新聞
ECD 全球聯盟 （ECDGA） 自豪地宣佈發佈 2025 年巴塞羅那年度患者和家屬聚會的完整視頻記錄。 如果您無法親自參加，或者想重溫全球專家在埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 方面分享的令人難以置信的見解，現在是您在家中舒適地觀看每場會議的機會。 今年的聚會是我們的第 10 屆年度聚會，在貝爾維奇大學醫院舉行，彙集了來自世界各地的患者、家屬、研究人員和醫療專業人員。該活動通過一整天的教育演示、問答小組和以健康為重點的會議，為學習、聯繫和支援提供了難得而有意義的機會。 現已在YouTube上提供：完整的會話播放清單...
