by Asmaa Javed | 5 月 6, 2025 | ECDGA 新聞
為什麼早期診斷在 Erdheim-Chester 病中很重要：Marc 的故事 被診斷出患有像 Erdheim-Chester 病 （ECD） 這樣的罕見疾病可能會讓人不知所措。對許多人來說，尋找答案的道路是漫長而令人困惑的，而且往往以多年的不確定性為標誌。但有一些故事提醒我們為什麼意識、及時檢測和積極的態度很重要。今天，我們很榮幸地分享其中一個故事。 在一系列的三個短視頻採訪中，Marc Killips...
by Steven May Jr | 5 月 3, 2025 | ECDGA 新聞
Erdheim-Chester 病 （ECD） 的進展並非孤立無援。這是通過科學家、臨床醫生以及患者和家屬之間的合作實現的，儘管存在未知數，但他們仍然向前邁進。這一進步的核心是 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA） 的醫學顧問委員會：一個由專家志願者組成的團隊，塑造我們如何理解、研究和護理這種罕見病症。 在我們慶祝 志願者月之際，我們表彰那些奉獻時間、智慧和同情心的傑出專業人士——不是因為他們必須這樣做，而是因為他們相信什麼是可能的。 具有全球影響力的志願者角色 ECDGA...
by Asmaa Javed | 4 月 29, 2025 | ECDGA 新聞
提高對 Erdheim-Chester 病 （ECD 等罕見病的認識需要的不僅僅是事實和數據，還需要人。這需要激情、想像力和社區精神。在志願者月期間，我們很高興地表彰了一種非常特殊的志願者：將日常事件轉化為改變生活影響的籌款人。 在 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA），我們的使命是取決於那些相信它的人的慷慨和創造力。無論是烘焙義賣、健身挑戰還是有目的的遊戲之夜，這些志願者籌集的每一美元都用於資助研究、支援家庭和擴大全球外展活動。 日常行動，非凡的影響...
by Asmaa Javed | 4 月 29, 2025 | ECDGA 新聞
當人們第一次聽到 Erdheim-Chester 病 （ECD 這個詞時，感覺就像踏入了陌生的領域——這是大多數人從未遇到過的極其罕見的診斷。但從一開始，ECD 社區就明確指出：您並不孤單。 在患者、護理人員和悲痛的家庭成員聚集在一起的數字空間背後，是讓這一切成為可能的安靜英雄 – 我們的 志願聊天主持人。這些富有同情心的人付出了他們的時間、心血和經驗，在全球範圍內營造安全、支援性的環境。在我們紀念今年 4 月的 志願者月 之際，我們關注那些幫助我們的社區感到聯繫、瞭解和被接納的版主。 在世界各地建立安全空間 每個月，...
