最後衝刺到 25,000 美元！幫助我們越過希望的終點線

最後衝刺到 25,000 美元！幫助我們越過希望的終點線

by | 7 月 5, 2025 | 社交帖子

時間在流逝。 ECDGA 準備跑步，行走和滾動為希望歡樂跑將於7月15日結束，我們離我們的目標已經如此近了。隨著籌集到 20,999.62 美元，我們距離達到 25,000 美元的目標只有幾步之遙——但我們需要您的説明才能實現。 每一次註冊和捐贈都使我們更接近於推進研究、支援家庭和提高對 Erdheim-Chester 病 （ECD） 的認識，ECD 是一種影響世界各地生活的罕見而嚴重的疾病。 無論您是步行、跑步、滾動還是獻血，您都在幫助產生真正的影響。 立即註冊或捐贈：...
攜手共進：組建團隊如何擴大您對 Erdheim-Chester 病的影響

攜手共進：組建團隊如何擴大您對 Erdheim-Chester 病的影響

by | 6 月 17, 2025 | ECDGA 新聞, 特色

參加 ECDGA的年度 Run， Walk & Roll for Hope 活動本身就很強大——但組建一個團隊可以將你的參與提升到一個全新的水準。無論您是召集同事、團結家人還是聚集一群朋友，為 2025 年歡樂跑創建一個團隊都可以成倍增加您的影響力並加深您與一項有意義的事業的聯繫：提高對 Erdheim-Chester 病 （ECD） 的認識。 Erdheim-Chester...
充分利用虛擬馬拉松提高 ECD 意識的5種方法

充分利用虛擬馬拉松提高 ECD 意識的5種方法

by | 6 月 17, 2025 | ECDGA 新聞, 特色

2025年 跑步、行走和滾動希望 活動彙集了來自全球各地的支援者，為提高對 Erdheim-Chester 病（ECD的認識而奮鬥。對於那些虛擬參與的人來說，您的影響同樣強大——只要有一點創造力和規劃，您的體驗就可以與親自參加一樣有意義和難忘。 以下是充分利用虛擬跑步的五種簡單而有效的方法： 1. 選擇一條有意義的路線 無論是您的社區、最喜歡的公園還是風景優美的小徑，請選擇一條與您產生共鳴的路線。一些參與者規劃的路線會經過對他們所愛的人來說很重要的地標，或與特殊回憶有關的地方。無論您走到哪裡，您的腳步都承載著目標。 2....
社區的力量： ECDGA Fun Run 如何建立全球知名度

社區的力量： ECDGA Fun Run 如何建立全球知名度

by | 6 月 12, 2025 | ECDGA 新聞, 特色

每年，Erdheim-Chester病全球聯盟 （ECDGA） 都會邀請全世界齊聚一堂，目的只有一個：提高人們對厄Erdheim-Chester病 （ECD） 的認識，這是一種罕見且經常被誤解的血癌。「奔跑、行走和滾動希望」不僅僅是一場籌款活動——更是一項全球運動，將患者、家庭和支援者團結在一個共同的使命中，以照亮ECD 儘管研究和治療取得了進步，但許多人（甚至在醫學界）仍然不熟悉...