Fresh Faces 專案與 ECD 倖存者站在一起：這些是他們的故事
道恩·史密斯專訪
作者：Calynn M. Lawrence，2017
年 12 月
我在芝加哥出生長大，是一位慈愛的母親，她不僅教我如何成為最好的媽媽，還給了我應對厄德海姆-切斯特病 （ECD） 帶來的所有問題所需的工具和力量。我與丈夫托里結婚超過 21 年，育有三個漂亮的女兒：坎迪斯、卡林和卡姆林。我喜歡嘗試解決謎題和人，這就是為什麼我喜歡研究人類行為，這導致了我獲得心理學學士和碩士學位。目前我正在攻讀法醫心理學博士學位。
描述一下您是如何發現自己患有 ECD 的：
在經歷了六個月的醫生就診後，我於 2014 年 9 月被診斷出患有 ECD，其中我總共看了 25 位醫生。我的第一個症狀是我的下背部長出腫塊，結腸上長出腫塊，我的眼睛像萬聖節服裝一樣變成鮮紅色，並持續了數週。在對我的背部和眼睛的腫塊進行了兩次門診手術後，組織被送到克利夫蘭醫院，並從我的外科醫生滑過桌子上的一張紙給了我診斷，他唯一的評論是“你是一位非常罕見的女士。我被診斷出來正好對我的結腸進行了大手術，這是我的 ECD 住院醫師的地方。我收到的第一份報告是，我還有2-5年的壽命。我立即打電話給我的妹妹 Leretha，她來救我。我身邊有很多堅定的支持者，但 Leretha 和我的女兒們在整個過程中一直是我的救星。
描述您與 ECD 的一些症狀/鬥爭：
除了上面列出的問題外，我的全身持續疼痛，一開始是 9-1 級疼痛等級的 10 分。然而，因為三年後我對它變得不敏感，所以現在天氣好的時候它大約是 6。我有平衡問題，導致我無緣無故地摔倒。這種情況發生過一次，我降落在剛澆築的水泥中！我非常尷尬，跳起來跑到馬路對面的一家餐廳，那裡有一位很棒的店員給了我紙巾，讓我擦掉我最喜歡的靴子上又濕又重的水泥。
描述您接受的 ECD 治療/程序：
我做過七次手術、三次結腸鏡檢查、5 次核磁共振檢查、5 次寵物掃描、9 次 CT 罐頭和無數次血液檢查。我服用過多種藥物，例如阿那白滯素、類固醇輸注和藥丸、甲氨蝶呤注射劑和藥丸、氫可酮、曲馬多、Xanax、潑尼松龍滴眼液、紅黴素滴眼液和乳膏、胰島素等等。然而，我有一支由十名醫生組成的出色團隊，由我認識的最聰明、最富有同情心的人領導，紀念斯隆凱特琳癌症中心的伊萊·戴蒙德博士，以及我認識的最知識淵博、最腳踏實地、最有愛心的西斯塔女孩，伊利諾伊州基督倡導醫院的艾維-布朗博士。
描述患有 ECD 對您生活的影響：
幼兒發展是一種偷偷摸摸、無情且攫取金錢的疾病。偷偷摸摸，因為你永遠不知道它接下來會攻擊你身體的哪個部位。無情，因為一旦你在一個領域解決了這個問題，在另一個領域就會變得更加困難。搶錢是因為這種情況非常罕見，只有不到 500 人患有這種疾病，大多數治療本身並不在保險範圍內。您和您的醫生（如果您有一位好的醫生）將不得不努力獲得治療。即便如此，通過去看專科醫生和標籤外藥物，您可能會花費一生的積蓄來繼續擁有良好的生活質量，甚至可能挽救您的生命。我度過了一段愉快的時光，砰!!!ECD 不知從何而來，說：“不，你現在屬於我了！這導致我從太平洋花園使命經理/助理主任的工作中休了家庭假和病假 （FMLA），並最終辭去了我的職位。但就在這時，耶穌介入並說：「你是我的孩子，我不會離開或拋棄你!!」，我知道生活會沒事的：不同但沒關係。
患有 ECD 會激勵您在生活中做什麼？
過著充實的每一天，與家人共度時光，留下永生的回憶。我也變得更加意識到他人和他們的掙扎，當我可以幫助有需要的人時，我會不惜一切代價去幫助。我最討厭的事情之一是當有人告訴我我看起來或表現得不生病時，而事實上我生病了，每天都在努力起床過生活。當你被告知你只剩下一定的時間時，你要么放棄，要么選擇打一場美好的仗。我告訴過你，我的母親珍妮特沒有撫養過任何朋克，所以我會長期堅持下去。
您希望世界了解哪些關於 ECD 的知識？
這是一種極其罕見的疾病，對每個人的影響不同，但是一種罕見的生長緩慢的血癌，稱為組織細胞腫瘤，會導致稱為組織細胞的過度產生。這是一種並非所有醫生都知道的疾病。不是因為缺乏技能，而是因為缺乏對疾病存在的了解以及在承認疾病時如何治療。據我所知，我是唯一一個被診斷出患有這種疾病的非裔美國人，這充分說明了這種疾病的罕見性。我們需要人們投入時間和金錢進行研究，不僅要找到治療方法，還要教育醫生、護士和其他醫療專業人員，以便他們能夠了解診斷和治療 ECD 患者。我們的人數可能很少，但我們在養家糊口、改變我們的社區以及使這個世界成為我們後代最好的世界方面發揮了重要作用。
感謝您聆聽我的故事。
Calynn 的博客中也出現過： fashionthunderclap.blogspot.com