一位中國幼兒發展病患者的埃爾德海姆·切斯特經歷：2012 年至 2017 年
作者：秦安貞，2017 年 4 月 27 日
我第一次聽到這種罕見疾病的名字是在 2012 年 12 月，當時我接受了左臂的內固定手術。我的醫生從我的左肱骨上切下了我的組織。他告訴家人，我的骨頭看起來很脆，容易骨折。第一次手術後，我只知道我的病與細胞組織細胞增多症有關，我聽到的最好的結果是，這是一種良性腫瘤，可以自行治癒。我的第二次骨手術於 2015 年 5 月開始。2014年5月2日攀登泰山後，我感到右股骨不舒服。隨著時間的推移，這種感覺也變差了。三個月後，我終於不得不坐在輪椅上。我的醫生說我的右股骨周圍有很多關節積液。2014 年 10 月，我接受了關節鏡清創手術以清理積液。由於我的右髖關節嚴重發炎，兩個月後積液又重新充滿。我和家人去北京協和醫院尋找有效的治療方法。最後，我們找到了段明輝醫生。他建議注射干擾素至少三個月。然後我們回到了新鄉城。最後，另一家醫院的醫生建議更換我的髖關節，因為股骨關節頭嚴重塌陷，永遠無法恢復。在那段時間裡，我在網上搜索相關信息後，在埃爾德海姆切斯特全球聯盟網站上註冊了我的名字。有一天，一個叫金曦的女孩給我發了一封電子郵件，詢問我在幼兒發展方面的治療和經驗。然後，我知道中國還有另一個人也患有同樣的疾病。Jin 告訴我，她正試圖從印度藥房購買 Vemurafenib，因為價格低於歐洲。第二次手術後我很快就康復了，能夠行走並返回工作地點。金住在中國中部的武漢市。她肺部感染，咳嗽不止。我在 2015 年 10 月國慶假期拜訪了她。她的父母從香港一家藥房購買了維羅非尼。同時，她還定期注射干擾素。當我向戴蒙德醫生講述治療方法時，他認真地回答了我，並建議立即停止注射干擾素，因為它會抑制免疫系統，這可能會加速肺部感染。2016年春節前夕，金的母親告訴我，金的情況變得更糟，她的醫生放棄了金的治療。Jin 的母親盡力向紀念斯隆凱特琳癌症中心申請住宿。但 ECD 最終在 2016 年 3 月剝奪了她的生命。2015年12月，我以Erdheim Chest的名義創建了一個微信群。同時，我應用了一個微信公眾平台，用於傳播幼兒發展相關信息。一開始，這個小組包含我、周、范、金、歐。大多數最早的成員主要通過 ECDGA 網站認識彼此。 現在，群裡有30多名成員，包括北京協和醫院的兩名醫生，以及幾名ECD家屬。我在攻讀博士學位的過程中努力學習英語。但我從來不知道這個習慣和我的疾病聯繫在一起，幫助我成為ECDGA的志願者，為中國患者翻譯英文資料。現在，在ECDGA網站上，它已經為中文讀者提供了中文版。此外，在微信群的幫助下，中國幼兒發展病患者很容易找到相同的患者，不再感到孤獨，北京醫生可以進行檢查和治療處方。