本週末，厄德海姆-切斯特疾病全球聯盟（ECDGA）代表參加了在佛羅里達州奧蘭多舉行的美國血液學會（ASH）年度會議——這是全球血液學專業人士與罕見疾病研究者的頂尖聚會之一。
ECDGA董事會主席Diane Schriner與工作人員Jerome Henson會見了致力於推動Erdheim-Chester疾病照護的重要醫療專家，包括：
- Ronald Go醫師，ECDGA董事會成員
- Gaurav Goyal 醫師，ECDGA 醫學顧問委員會成員，並主持 2026 年在阿拉巴馬州伯明罕舉行的病患與家庭聚會暨醫學研討會
- Oshrat Hershkovitz-Rokah博士，ECDGA醫學諮詢委員會成員
會議期間，團隊與臨床醫師、研究人員及產業夥伴互動，提升對ECD的認識，討論診斷與治療上的當前挑戰，並強調持續擴展研究與臨床專業知識的需求。
施萊納表示：「ASH提供了一個寶貴的教育與合作平台。」「我們建立的每一次連結，都有助於確保更多醫師認識ECD，讓更多病患獲得應有且準確的照護。」
ECDGA持續致力於加強醫療社群的合作關係，支持創新研究，並賦能受厄爾德海姆-切斯特病影響的個人與家庭。
我們感謝所有在 ASH 2025 上推動早期兒童發展意識的人。