以下連結是義大利帕爾馬大學的 Augusto Vaglio 博士宣佈的 ECD 研究方案。通過發送醫療記錄邀請 ECD 患者參與。該研究旨在收集 120 名 ECD 患者的醫療記錄，然後對其進行分析以擴展對 Erdheim-Chester 病的瞭解。該研究的目標是實現早期診斷、更好地分類不同疾病形式以及改進對患者預後的預測。
這是每個患者在尋求更多地瞭解這種疾病的過程中有所作為的機會。這是每個患者都可以做的事情來幫助我們的事業。
請閱讀附件資訊。如果您想參加這項研究，您需要將您的醫療記錄（如鏈接檔」要發送的項目清單“中所定義）發送到 Vaglio 博士在義大利的辦公室，或發送給 ECD 全球聯盟，然後由他們將其轉發給 Vaglio 博士。如果您將它們直接發送給 Vaglio 博士，請保留您發送的所有內容的副本，因為我們希望更多的研究能很快開始，他們可能需要相同的記錄。