ECD 全球聯盟志願者在全國志願者周期間受到表彰

ECD 全球聯盟志願者在全國志願者周期間受到表彰

作者：伊麗莎白·安德森，2017 年 5 月 16 日

在美國，4 月 23 日至 30 日，來自世界各地的志工因其貢獻而受到表彰。ECD 全球聯盟 （ECDGA） 是一家致力於支持患有埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 的極其罕見血癌患者的非營利組織，本週在其社交媒體渠道上表彰了 37 名志願者。ECDGA 志工是該組織的命脈，支持社區，並為眾多重要項目和職能貢獻了 2,300 多個小時的服務。

“全國志願者週是整個社區向那些為受 ECD 影響的患者和家庭提供服務的人們表達感激之情的機會。它讓會員有機會看到誰在幕後工作，幫助他們獲得應有的支持和信息。希望 ECDGA 成員每天都有一群偉大的志願者為他們而戰，從而感到振奮和鼓舞。 ECDGA 工作人員傑西卡·科克蘭 （Jessica Corkran） 解釋了全國志工週的重要性。

ECDGA 的運營模式在很大程度上依賴志願者來增加兩名兼職組織工作人員。ECD 患者、護理人員、他們的家人和朋友以及醫療專業人員構成了聯盟的利他主義軍隊。大多數貢獻者幫助完成一個項目或每年一次，而其他人則在更一致的基礎上提供幫助。志願者任務範圍從在社交媒體上幫助他人到財務跟踪和歸檔，以及執行年度活動、籌款、平面設計、資源翻譯以及支持美國以外祖國的患者。這些敬業的志願者所做的工作為 ECDGA 的 430 名患者成員提供支持。

露絲安·巴切爾德 （RuthAnn Batchelder） 是一名 ECD 患者的妻子和一名 ECD 護理人員，她是全國志工週期間獲得表彰的 37 名志工之一，以表彰她透過定期線上聊天會議對其他護理人員的不懈支持。她解釋了為什麼她為非營利組織做志願者。 “我當護理人員已經二十多年了。因為幼兒發展是如此罕見和複雜，似乎沒有人理解我正在經歷的事情，我經常覺得自己很孤獨。我們都需要一個有人理解的地方，我希望我們的小組是我們的 ECD 護理人員的那個地方。

該聯盟還得到了志願醫療專業人員的大力支持，他們提供自己的專業知識和知識來提高醫療意識並實施該組織促進和執行的患者護理項目。這個草根非營利組織在支持來自世界各地的數百人方面所擁有的神奇能力完全歸功於醫療專業人員和會員志願者的壓倒性參與。

ECDGA 主席兼志工凱瑟琳·布魯爾 （Kathleen Brewer） 指出了志工服務在支持該組織活動方面的重要性。 「我們是一個國際組織，但沒有一個人或一群人能夠理解或滿足每個人的需求。然而，如果我們以某種方式組織起來，每個人都盡自己的一份力量，這是可能的。

志願服務有利於 ECDGA，但它也對志願者本身產生積極影響。科學研究指出，志工參與的人可以享受心理和身體上的好處，例如提高滿意度、改善歸屬感、降低血壓和降低死亡率 （https://en.wikipedia.org/wiki/National_Volunteer_Week）。

我們鼓勵有興趣支持 ECDGA 的人訪問 ECDGA 的 志願者網頁。在 www.fundECD.org 或將支票郵寄至 ECD Global Alliance， PO Box 775， DeRidder， LA， 70634 進行的捐款也可以支持該組織的使命和項目需求。

感謝所有為 ECDGA 的工作奉獻時間、精力、資源和技能的志工。您幫助 ECD 社區每天都變得更強大！

ECDGA 志願者在全國志願者週期間在社交媒體上獲得認可

• 醫學研討會和患者和家屬聚會志願者：
  索尼婭·馬斯卡斯、蘇西·庫珀、羅斯·杜利、達米安·杜利、埃娜·布羅菲、凱文·雷斯、朱莉和萊克西·瓊斯、傑森·科克蘭、查爾斯·巴爾納維斯、愛麗絲·尼爾森、帕爾·費斯特、加迪·鮑赫曼、朱麗葉塔·豐特羅薩、凡妮莎·普萊特、斯蒂芬·莫里斯
• 董事會成員：
  Linda Adams 博士、Kathy Brewer（總裁）、Jean Campbell、Pam Fleming、Rachel Mitchell（財務主管）、Glenn Padnick、Juvianee Estrada-Veras，醫學博士